Japp, det har vi varit på idag, Tuva och jag. På förskolan. Tuva var utklädd till påskkärring, med rosa förkläde och sjal om håret. Hon hade inga svarta fräknar eller röda kinder, så som påskgummor brukar ha. Jag använder ju inte smink, så det fanns helt enkelt ingenting att måla påskkärring med. Men hon blev himla söt i alla fall!
På förskolan möttes vi av fler påskkärringar, en spiderman, kycklingar och jag vet inte allt. Till och med personalen var utklädd, de hade tjusiga och fantasifulla hattar på sig. Den enda som inte var utklädd var jag, men det rådde man snart bot på. Jag blev invisad i förrådet till lådan med maskeradkläder där jag hittade en tjusig sak att klämma på mig. En vit luva som täckte hela huvudet, ansiktet stack ut i ett litet hål, och uppe på huvudet satt en tjusig, röd kam. Jag blev en höna!

Tuvas engelsktalande kompis sken upp som en sol när vi kom och sedan var hon vid Tuvas sida tills vi skulle gå hem. De busade och skrattade, lekte jaga med rullstolen och kramades. Tuva kramas ju ganska hårt på grund av sina spastiska armar, allting blir väldigt hårdhänt. Kompisen tittade frågande på mig när Tuva klappade till henne på kinden och grävde in fingrarna i huden.
– She’s trying to be gentle… började jag.
– I know, you told me. She´s very strong and she can´t help it!

Sen tog hon med ett leende Tuvas hand och höll den stilla mot sin kind till fingrarna slappnade av så att handen kunde smeka, istället för att nypa.

Underbara unge! Tuvas hårda kramar bekommer henne inte. När Tuva försöker smeka hennes kind blir det en snyting istället, men kompisen förstår och blir glad för att Tuva vill gosa. De kramades en lång stund innan de härjade vidare. Kompisen sprang några steg, stannade och lät Tuva köra på henne (det gör ONT men kompisen bara skrattade). Jag stod kvar lite på sidan av och bara betraktade dem. Två barn, som vilka som helst, i en virvlande lek. Inga handikapp, inga barriärer. Bara lek. Jag älskar de ögonblicken, när Tuva får vara som vilket barn som helst. När andra barn ser henne som vilket barn som helst. Jag samlar dem, gömmer dem i hjärtat där de glöder och värmer länge, länge.

Apropå kompisar så tog Anton en med sig hem från skolan idag. Här lektes så det stod härliga till både inne och ute. Efter en dryg timme försvann pojkarna ut, men redan efter fem minuter kom Antons kompis in.
– Antons mamma?
– Ja?

Gossen drog ett djupt andetag, sedan kom allt ut i en enda harang så lång att jag trodde att han skulle svimma av syrebrist innan han var färdig.
– Vi lekte på stenarna och hoppade men nu har vi ett problem du förstår när Anton skulle hoppa från en sten till en annan tappade han stöveln i snön så den blev alldeles full i snö och vi försökte banka ut den men det gick inte så vi provade att kasta stöveln emot en sten men då ramlade den ner och då kom det ju in ännu mera snö och sen provade jag flera olika stenar men ingen fick ut snön och nu sitter han där på stenen och stöveln ligger på en annan sten och han fryser som foten så att han gråter och jag tror att du måste komma ut och hjälpa oss med stöveln!

(För att riktigt illustrera hur fort han pratade skulle jag behöva skriva utan mellanslag, men då blir det snudd på omöjligt att läsa)

Den killen måste bli sportkommentator när han blir stor. Han är en naturtalang!

Det var lite segt idag. Hela familjen har sovit ganska dåligt, alla av olika skäl men summan av kardemumman blir densamma. Trötta. Och ganska inspirationslösa. Så vad gör man en dag när allting känns som ett veckogammalt tuggummi? Man provar hattar!!
Nu har ju vi inget överflöd av hattar, så vi tog vad som fanns till hands! En ballerinakjol med blommor i midjan blev ju en jättefin huvudbonad, liksom byxorna till Pippi-dräkten, ett pärlhalsband, en plastbunke, mammas halsduk, en tamburin, en keps. Kartongen ville inte sitta snyggt, men det gick ändå. Den enda hatt som faktiskt var en hatt, var lite för stor men man blir ju lite mystisk och intressant när inte ögonen syns, eller?

Allting känns så mycket piffigare med något snyggt på huvudet!

Det blir nog till att helga vilodagen idag, vare sig jag vill eller inte. Den började ju hyfsat aktivt, med en härlig promenad runt sjön. När vi kom hem igen skulle jag torka av Zingo, som var mer svart än gyllene i pälsen av grus och slask. När jag böjde mig ner över honom högg det till i ryggen, en bekant låsning som kommer och hälsar på lite nu och då. Det smäller till och så har jag ingen kraft att ta mig upp igen, eller hålla mig kvar i böjd ställning. Jag rasar helt enkelt ner på golvet. Men idag stod ju hunden i vägen, så jag rasade ner över honom. Snäll som han är stod han kvar och såg förvirrad ut, han förstod inte riktigt poängen med att matte hängde som en slapp disktrasa över ryggen på honom.

Jag lyckades i alla fall rulla av honom och placera mig på hallgolvet, där jag låg och fnittrade hysteriskt en bra stund innan jag ålade till trappen för att kunna häva mig upp med hjälp av den. Det är väl kanske inte så roligt att ha ont i ryggen, men jag riktigt känner hur fånig jag måste se ut där jag ligger och sprattlar som en liten fisk på klinkern.
Tuva tyckte också att jag såg rolig ut, hon kom rullandes i Humlan och tittade på mig.
– Mamma?
– Det är ingen fara, gumman. Lite ont i ryggen bara, det går över.
– Loolit!
– Haha, ja jag vet. Jag ser jätterolig ut!

Så det får bli en passiv söndag. Ryggen kommer vara i form i morgon igen, jag har som sagt haft den här låsningen förut.
Den måste förresten vara i form imorgon, för Linda är ledig hela veckan. Hur ska det gå, nu när Tuva längtar så väldigt efter allt och alla? Hon kommer hinna längta sig alldeles olycklig på en hel vecka!

Tuva har en låtsaskompis. Hon dök upp i lördags, när vi var hos grannarna allihop och kollade på hockey. Tuva åkte runt, runt i huset och ropade efter Ann. Själva namnet har hon fått från en jurymedlem i Let’s Dance. Sedan i lördags hänger Ann med i vått och torrt. När vi byter blöja, så vill Ann också ha en ny blöja. När det är dags för mat är Ann också hungrig. Idag när vi var hos frisören så blev så klart också Ann klippt. Det är så gulligt! Kommer Du ihåg vad Din låtsaskompis hette när du var liten? Det gör jag! Min låtsaskompis hette Tommy och han var en hejare på hästar och en jäkel på att deklarera. Av någon underlig anledning. Jag såg ju när mamma satt med deklarationen och knappade, kollade i papper och räknade. Så självklart kunde Tommy också deklarera.

Just nu sover Tuva bredvid mig i soffan. Ann sover också.
Själv sitter jag och drömmer lite. Längtar. För något jätteroligt och spännande väntar, ungefär en månad framåt i tiden. Min 30-årsprestent från Hasse. Jag får den lite för tidigt, jag fyller ju inte år förrän i juni men i juni händer det så mycket annat att vi tidigarelade det här.
Ni vet ju att jag är en musikalälskare. Jag har inte tid eller råd att åka på så värst många musikaler men de jag sett har jag älskat. Hela konceptet, hela grejen.
– Jag skulle vilja ta med dig på en musikal. sa Hasse för några veckor sen.
– Va?
– Ja, i 30-årspresent.
– Men gud, vad gullig du är. Tack, snälla älskling det vill jag gärna!
– I London.
– VA?!

London. Musikalstaden. Och vi ska se musikalernas Musikal. I LONDON!! Jag blev så glad att jag inte visste till mig. Jag blir så glad att det pirrar i magen varje gång jag tänker på det. Mamma och Linda ska hålla ställningarna här hemma, svärfar tar hand om Zingo och kommer säkert att titta över om kvällarna för att hjälpa mormor med barnen. Fyra dagar blir vi borta. För ett år sedan hade det känts så läskigt att jag blivit illamående, att vara borta från barnen i fyra dagar. Så många ”tänk om” hade susat genom huvudet och gjort mig yr och rädd. Men inte nu. Jag är trygg med att lämna barnen till mamma, hon klarar biffen oavsett vad som händer. Och jag är trygg med Linda, hon är fenomenal.
Med tryggheten nedpackad i handbagaget kommer jag att kunna njuta av resan. Njuta av London! Åh, vad jag längtar!

Ah! Vad skönt det var att sjunka ner i soffan en stund. Tuva ligger här bredvid mig och verkar tycka att soffan är precis lika skön just ikväll som jag gör. Det har varit en intensiv, men härlig, eftermiddag!
Först en tur till ridskolan och ett pass på underbara, fenomenale Pandy. Idag blev det uteritt, vädret var milt och de isiga vindarna som så ofta och gärna smeker Hamre höll sig beskedligt passiva i eftermiddags. Tuva njöt i fulla drag av såväl ritten som utsikten och tog sig för att busa lite på sluttampen genom att böja sig häftigt bakåt så att Linda fick vara med och parera. Pandy gillade busandet tror jag bestämt, för han frustade gillande varje gång Tuva gjorde ett bakåt-kast.
Efter ritten var Tuva så avslappnad att hon kunde lägga sig framåt över Pandy’s hals och krama om honom. Det är underbar lön för en halvtimmes sjukgymnastik på hästryggen att få lägga sig och susa i en hästman!
Pandy fick naturligtvis också lön för väl förrättat värv, de sedvanliga tre godbitarna. Han är så van vid barn och rullstolar att Tuva kan sitta i sin älskade Humla när hon belönar honom och det ser så härligt ut när han sticker ner sitt stora huvud i hennes knä å letar godbitar. Manen killar Tuva lite i ansiktet och hon känner värmen från hans mule mot sina händer och ben. Ett riktigt radarpar.

Efter ridningen hann vi bara hem och peta i oss lite mellanmål innan vi skulle ut i bilen igen och styra kosan mot Falun och en bowlingkväll med Stugknuten. Alltid lika roligt! Assistenter, anhöriga och brukare bowlar tillsammans och alla har lika roligt! Anton var väl lite besviken över att han bara lyckades slå en enda strike, medan jag var glad och tacksam att han varje gång lyckades stanna vid linjen och inte följa med klotet ner mot käglorna! Han har en aggressiv bowling-teknik… Han tar sats ända ifrån tårna, springer så långt det går och svingar iväg klotet med en eller två händer med sådan kraft att han inte kan undgå att hamna på ändan varje gång. Sen sitter han kvar och stirrar med djup koncentration på klotet tills det når sitt mål. Eller missar det. Beroende på utgången gör han antingen segerhopp eller skutt av ren och skär frustration hela vägen till sittbänken för att vänta på att det ska bli hans tur igen.

Tuva älskar ju också som bekant att bowla, men hon är inte så intresserad av hur många käglor hon lyckas peta omkull. För henne är tjusningen att få peta ner klotet från handikappställningen och höra mullret när det rullar iväg mot sitt mål. Om ställningen inte stod i vägen skulle hon nog väldans gärna vilja åka nedför banan istället för klotet och peta ner käglorna med rullstolen…

Så nu är vi trötta, men väldigt nöjda, hela familjen. Anton sover redan, Tuva ligger och kämpar emot John Blund så gott hon kan men det är en match hon ser ut att förlora ganska snart…

Anton är rolig. Igår när solen sken så det gassade och våren presenterade sig, då ville han inte gå ut. Alls. Promenaden till ICA var en plåga. Idag, när det är snudd på snöstorm och kallt, då skuttade han ut direkt efter frukost med snöskoveln i högsta hugg!

Jag bloggar från och med imorgon även på Pralin! Ni är välkomna att följa mig även där, men jag kommer inte att överge Busungar. Den här bloggen har varit med om alldeles för mycket för att bara läggas ned, den har blivit en kär vän.
Om ni vill hänga med på Pralin också så finns den bloggen och många andra intressanta bloggar….

HÄR

Näe, mådde inte bättre imorse. Jag hann registrera att väckarklockan ringde, sen kände jag att min kärvänliga huvudvärk satt kvar i skallen. Suck! Ja ja, vad är väl en bal på slottet. Det var bara till att masa sig upp i alla fall, göra morgon med barnen och slänga i sig Panodil. Båda barnen var på ett sällsamt glatt humör imorse, Anton var glad att det var fredag och Tuva var glad i största allmänhet. På fredagar går vi till förskolan, Tuva och jag (om inga läkarbesök, habiliteringsmöten eller annat kommer i vägen). Idag stod det utflykt på schemat, till snöhögarna vid idrottshallen.
Skulle jag orka det, med den här huvudvärken? Att gå på utflykt är ett ganska fysiskt arbete. Inte själva promenaden, men allt utom den. Tuva kan ju inte bara gå med till snöhögarna och sitta där å titta på när alla barnen klättrar omkring och har roligt, hon vill ju också klättra.
Redan när vi var framme vid förskolan så var det värt det, hur mycket huvudet än dunkade. Det är ett väldigt lågt och överkomligt pris för att se Tuvas leende när kompisarna kommer och välkomnar henne! Av en pedagog fick hon en reflexväst, precis som alla de andra barnen, och så var vi färdiga för avgång. Snöhögarna bjöd in till en värld av lekar. De var berg, rutschkanor, båtar, banor och bilar. Barnen klättrade. Vi klättrade. Svetten rann nedför min dunkande panna, men det var alldeles för roligt och underbart för att ta nån som helst notis om det. Tuva skrattade så hon kved när vi rutschade ner för snöhögarna.
En liten flicka var väldigt fascinerad av Tuva, jag vet inte om de har setts så mycket förut. Flickan var engelskspråkig och talade med Tuva genom mig.
– It’s a boy?
– No, it’s a girl.
– She’s sick?
– Yes, she has a disease.
– Can I catch it?
– No.
– She’s my friend!!

Sen följde hon oss i snöhögarna och frågade om allt mellan himmel och jord. Mest funderade hon på hur jag kunde vara en flicka, jag hade ju inget hår. Och att jag själv hade klippt av det var alldeles för svårt att acceptera!
När vi lekt oss trötta och ganska blöta i snöhögarna tog vi vägen genom skolgården tillbaka mot förskolan för att stanna och leka en stund på tåget som står på skolgården.
En av pedagogerna från Tuvas avdelning, som är ett ganska nytt ansikte för mig, tog Tuva med sig och utforskade loket. Det värmde att stå och titta på dem. Pedagogen bjöd in till lek precis som med vilket barn som helst, de körde loket ända till Stockholm och tillbaks! Det är så skönt att se, när någon kan vara så där nära och bara vara. Utan rädsla för att hålla henne fel, eller göra något fel, och utan rädsla för att Tuva ska få en otäck hostattack eller sluta andas. Bara vara Tuva. För det är inte alla som klarar det, att helt bortse från att det är ett svårt sjukt barn de har i famnen. Men hon klarade det. De lekte ända tills det var dags att gå tillbaka, pedagogen bar henne till rullstolen och satte ner henne. Som det mest naturliga i hela världen. Tack, för det. För Dig var det kanske inget märkvärdigt, men det var det för mig!
Och för Tuva.

April, april din jädra bacill, far åt pepparn eller vart du vill!

Gud i skruven vad less jag är på vad det än är för bacillusk som har bitit sig fast, envist som en bulldog, i den här familjen och blåvägrar att släppa taget och försvinna. Det går bara runt, runt!
Inatt hade Tuva jättejobbigt, idag är det min tur att vara klen. Ont i huvudet och skakis. Fy tusan. Jag som hade lovat Anton att han skulle få följa med på boxningen idag, han är väldigt nyfiken på den. Men han får stanna hemma och ha myskväll med Linda å Tuva istället. Själv går jag nog och lägger mig under en filt när hon kommer.
Har redan legat under den där filten och ugglat ett par timmar och väntat på att huvudvärkstabletterna ska ta skruv. Fast det var ganska mysigt. Tuva låg bredvid och babblade och efter en stund kom Zingo och kröp upp i myshögen.

Tuva tog det lugnt idag, hon fick sova tills hon vaknade själv och sen har hon och Linda varit hemma och tagit allt i Tuvas tempo. Lite mys, lite bus. Min tanke var att Tuva och jag skulle ta en rejäl långpromenad i det vackra vädret när Linda gick hem kl 13.30, men då hade jag så ont i huvudet att bara resa sig ur soffan var otänkbart. Linda kom tillbaks kl 18 igen (hon jobbar ju onsdagskvällar så att både jag och Hasse kan träna) och då var Tuva mer än lovligt understimulerad , så då gjorde tjejerna upp egna planer för kvällen. Anton och jag stannade hemma och hade myskväll med hyrfilm medan Tuva och Linda for iväg på en liten fikatur till Lindas kompis Jenny. Tuva var alldeles vild när Linda packade ihop det som behövde tas med.
– Linda!! Jenny! Kaffe! Roooligt!!
– Ja, vi ska åka till Jenny och fika. Jag måste bara packa lite saker till dig först.
– Nej, nuuuu!!!
– Ja, jag ska skynda mig.
– Linda!! NUUUUU!!!!

Hon vet vad hon vill, lilla fjärilen.

Ville inte vakna imorse. Jag drömde så härligt! En brun, varm och go islandshäst och jag i en solig sommarskog. Sen vaknade jag och hörde traktorn som är ute och grusar alla isiga vägar, vilken kontrast!
Drömmen kommer sig nog av att vi var och gosade med ett helt gäng härliga islandshästar igår. Vi hade tråkigt på förmiddagen, inte för att vi var sysslolösa. Det fanns massor vi kunde göra, tvätta, städa, Hasse hade jobb som väntade vid datorn. Men vem har lust med sånt en söndag när solen skiner och fåglarna kvittrar? Nä, vi packade in oss i bilen och for till Hasses faster Bojan istället! Det blev en dag med prat, fika, mys och som sagt islandshästar.
Tuva och Anton fick sitta upp en stund i hagen, de såg ganska nöjda ut båda två! Tuva satt länge och väl på hästryggen och njöt och hade inga som helst planer på att kliva av.
– Vill du komma ner, Tuva?
– Nä.
– Hur länge ska du sitta där då?
– Imorrn?

Hästen verkade inte ha nåt emot sin passagerare, han stod så förnöjt och mumsade på höet. Det var en äldre herre, bara två år yngre än mig. Tålmodig som få, han har lärt många barn att rida så en liten tösabit som bara ville sitta alldeles stilla och bara vara medan han åt var en föga betungande uppgift.
Gulligast i hela hagen var nog ändå Bojans föl, vars namn jag inte vågar försöka stava till. Det är isländskt, förstås. Han var så kärvänlig och nyfiken, som en korsning mellan ett barn och en hund. Jag ska försöka peta ut lite bilder på honom, så får ni se själva!

I lördags hoppade vi också över sånt där som skulle ha kunnat vara måsten om jag lät dem vara det. Hasse var på en kurs, så jag och barnen var själva hemma. Det blev en tripp till Falun för oss! Anton hade sparade pengar i sin plånbok och ville gå in på leksaksaffären, båda hans par glasögon var sneda och vinda så vi behövde svänga förbi optikern och får dem rätade och så behövde jag ett par skor för inomhusträning. Sagt och gjort, och tänk vi klarade hela dagen nästan helt utan att fräsa åt varandra (vilket är sällsynt nuförtiden eftersom vår son tycks ha gått in i ett förstadium till puberteten). Det blev lunch på Åhlens (efter att mamman vägrat äta på McDonalds) mitt i rundan (undvikandet av lågt blodsocker är grunden för en lyckad utflykt med sonen och mamman) och när vi shoppat färdigt frågade sonen försynt:
– Har din mat trillat ner än, mamma? Det har min!
– Jo, den har nog makat sig tillrätta. Hur så?
– Tja, de hade väldigt goda kakor och sånt på Åhlens, såg jag…
– Jaså, det säger du.
– Ja, och lite efterrätt ska vi väl ha när det är lördag och allt!

Så fick det bli.