Jag som skulle blogga förra söndagen. Jag hade nåt jättebra på lur, det minns jag. Ett superbra inlägg. Jag kan bara för mitt liv inte minnas vad… Mitt minne påminner lite om en guldfisks, faktiskt…
Ibland blir jag uppriktigt orolig för att någonting har brunnit av däruppe i hjärnkontoret hos fru Krogh. Jag har svårt med närminnet (ja långtidsminnet är inte heller nåt vidare, men det hinner jag ju glömma bort att oroa mig för), jag säger konstiga saker (i huvudet tänker jag ”pannkaka” men över mina läppar kommer ”hamburgare”) och tappar bort grejor som jag nyss höll i handen. Bäst att inte kolla upp det hela närmare, en röntgen av min hjärna skulle antagligen avslöja mängder av svarta små hål som inte ska vara där… eller så beror det bara på att jag (och maken också för den delen, även om han inte är virrig som jag) lever under en konstant psykisk stress som periodvis blir större. Som väl är funkar hjärnan klockrent vad gäller mediciner, rutiner och allt som har med Tuva att göra. Det verkar ha ett eget rum på hjärnkontoret, som är opåverkat!
Den gångna veckan har varit en ”större” period. Och den började i söndags, vilket antagligen är skälet till att jag inte kan minnas det där roliga inlägget jag skulle skriva när barnen låg sussandes i sina sängar. För alla barnen kom aldrig till sängen.
Tuva kom bara så långt som till att bli så gott som färdig för sängen, när hon plötsligt rullade runt med ögonen och spydde med en kraft som får en brandslang att framstå som ett litet sugrör. Vad nu? Infektion på gång eller?
Det blev vaknatt på soffan, mer kräks så länge magen hade något att göra sig av med. Sedan en lång, plågsam natt när älskade Fjärilen verkade ha fruktansvärt ont någonstans. Hon kan ju inte förmedla sig längre, talet är sedan länge borta och förmågan att kommunicera med enkla tecken likaså. Vi kan bara avläsa hennes ansiktsuttryck och kroppsspråk och det talade tydligt nog; något är fel.
Under veckan har hon sedan åkt berg- och dalbana. Blivit lite bättre, sett lite starkare ut för att sedan åter rulla med ögonen och kräkas. Se plågad ut. Dygnen har suddats ut och flutit ihop med varandra, det grå novembermörkret har inte gjort något för att ge oss en känsla av om det är morgon eller kväll. Infektionsteorin övergav vi ganska snart eftersom inga symptom på dylikt visade sig. Ingen feber, ingen bubblig förkylningsandning. Bara slö, trött och plågad. Så slog det oss. Vi har sett det här förut.
Inte i lika stor utsträckning, men precis samma mönster. Och när vi lade ihop ett och ett visade det sig att de här ”rulla-med-ögonen-och-kräkas-och-bli-superklen”-symptomen började strax efter att vi introducerat en ny medicin som vi långsamt, långsamt trappar upp mot den tänkta dagsdosen. En medicin som skulle mildra Tuvas spasticitet och kanske, kanske ge henne lite funktion i armar och händer åter. Släppa på spänningen i ryggen och benen. Trodde vi. Hoppades vi. Inte göra henne illamående, plågad och klen.
Efter läkarkontakt har vi nu dragit ner på medicinen igen, det är en sån sort som man inte bara kan sluta hux flux med, den måste trappas ner precis som den trappades upp, annars skulle Tuva må fruktansvärt dåligt. Så nu har vi backat lite i doseringen och håller tummar och tår för att hon ska repa sig. Helst snabbt. Men det går lika långsamt som upptrappningen och det är grymt frustrerande. Idag ”firar” vi en vecka med vaknätter på soffan och det ser på intet vis ut som om vi får landa i våra sängar inatt heller.
På sidan av vakna nätter, upphackad sömn och ständig oro fortgår Livet. Ett alldeles underbart Liv med en alldeles underbar Familj. Med tvätt, matlagning, skola, en levnadsglad 18-månaders tösabit och en alldeles underbar 12-åring. Och hund, så klart! Kanske inte så konstigt att man blir lite glömsk och virrig ibland?
