Äntligen är den här! Som vi har väntat, längtat, önskat och fantiserat. Och nu står den är, på gården. Ja, Tuvas nya bil alltså!
Vår Guldkärra (Toyota Previa) har varit fantastisk. Burit oss dit vi ska, stolt och pålitlig som en ardenner. Det känns inte som om det var så länge sedan vi fick den anpassad för Tuva, men tiden går (har jag hört).

Tuva har ju blivit en stor tjej nu! Hon väger snudd på 35 kg! Hennes specialanpassade bilbarnstol är för liten och eftersom Tuva blivit så pass mycket svagare och mer spastisk så gör det ont att bli lyft från permon till bilen. Så innan sommaren och alla semestrar tog vi ett stort beslut; Tuva måste ha en annan bil! En bil där hon kan sitta kvar i permobilen och slippa alla smärtsamma lyft. Och det är inte så ”bara”. Det är en stor grej för vem som helst att leta ny bil, men har man ett handikappat barn är det ett och annat steg att ta innan den där bilen är verklighet! Det är utredningar, intyg och planering till höger och vänster. Sen tar det en smärre evighet att få hit bilen från USA, där den golvsänks och grundanpassas, varpå den ska färdiganpassas här i Sverige. Så lagom till jul fick vi den!! Eller ja, fick och fick…
Synd att inte tomten kände sig så generös att han använde fakturan som tändpapper till brasan…de är inte gratis, de där bilarna. Varken att köpa eller äga, men det fanns inte så mycket att välja på. Bilen är Tuvas enda sätt att transportera sig, annars är hon fast i hemmet. Det får lov att gå ihop sig!

Inser ju nu att jag borde ha en snygg bild att lägga upp här, men eftersom jag inte är mycket till fotograf och det dessutom är becksvart ute så kan jag inte ordna det just nu. En svart bil fotograferad i mörker blir inte mycket till illustration…
Men den är underbar! Stor som en skolbuss (tycker jag) med elektrisk dörr och ramp så Tuva kan köra in med sin permobil rakt in i bilen och parkera bredvid föraren. Klick, klick, sen sitter permon som berget fast i golvet! Resten av familjen få glatt klämma ner sig i ”soffan” längst bak, sen är det bara att åka. Och Tuva älskar det!
Att åka bil var tidigare ett helt företag, det tog en himla tid, väldigt mycket kraft och orsakade Tuva väldigt mycket smärta bara att ta sig in och ur bilen. Det hände att vi struntade i en del bilresor just för att det tog mer än det gav. Sina dagliga aktiviteter kom Tuva så klart iväg till, men inget utöver det. En resa längre än 2 mil krävde liksom hela Tuvas dagsranson av energi. Och nu är det bara att klä på henne, köra ut i bilen och åka iväg. Det är underbart!

Tuvas leende när hon såg den första gången, och fick ta premiärturen, var helt oslagbar. Pur lycka! Första gången jag skulle köra den…oj oj… Vi skulle åka ut och hälsa på Hasse som var på jakt. Anton hjälpte Lovisa medan jag klädde Tuva. So far so good. Jag fixade att start bilen (automat, jag är relativt ny på det). Nu återstod bara att backa ut bilen på vägen så jag kunde köra ut rampen och köra in Tuva. Först lägga ur handbromsen…vänta nu, vart är handbromsen? Letade febrilt efter en knapp eller spak men hittade nada. Efter fyra minuter var jag genomsvettig och ursinnig. Ringde upp min stackars make som fick min ilska rakt i örat när jag fräsande frågade vart i helsicke handbromsen satt på den där skitbilen! Det var visst en pedal…hittade den, backade ut på vägen och lade växeln i ”N”. Då var det ju bara att trycka på knappen så att dörren automatiskt gled upp och skickade ut rampen!
Tryckte på knappen och…ingenting hände. Inte ett vitten. Tryckte igen, och igen. Klev ur bilen för att öppna dörren manuellt och komma åt rampknapp nr 2 som sitter där. Näpp. Ingen ström till vare sig dörrar eller ramp. Dörren gick inte upp, rampen ville inte komma ut.

Om jag var ursinnig innan så kan jag inte hitta ord för att beskriva hur arg jag var nu. Anton och Lovisa såg ut som fågelholkar när jag svor över amerikanska skitbilar, Tuva hade svårt att bestämma sig för om hon skulle skratta eller vara förskräckt. Ilsket lade jag om växelspaken till ”P” och fräste att vi minsann skulle packa oss in igen allihop, sen skulle jag parkera bilen på gården och det var slutet på utflykten. Tryckte igen på dörrknappen (varför vet jag inte, den ville ju inte funka) för att släppa ut Anton och Lovisa och vips så gled den elektriska dörren upp. Och rampen likaså åkte ut.
Jaha…visst ja, man måste alltid ha spaken på ”P” för att eldörrarna ska funka. Ren säkerhetsgrej. Min vildsinta ilska rann av mig som vatten på en gås och övergick i hysteriskt fnitter. Jag måste ha sett väldigt lustig ut, tänkte jag för mig själv, när jag for omkring i och runt bilen för att få den att göra som jag ville. Lite som Papphammar… Då bestämde sig Tuva för att stämma in i gapskrattet och så kunde vi packa in oss i bilen, tuffa iväg mot nya äventyr och poppa Euphoria på hög volym hela vägen fram!
Först en sväng till pappa Hasse och sedan en liten tur till farmor och farfar. En tvärnöjd Tuva somnade väldigt nöjd och väldigt glad den kvällen!
Själv var jag glad att vi kommit iväg och att jag lyckats köra ”monstret” både bort och hem igen!

Om du, liksom jag, har haft ynnesten att växa upp med ett syskon så vet du vad det innebär. På gott och ont, förstås. Ingen kan retas, störa vid helt fel tillfälle eller driva dig till vansinne som ett syskon. Och ingen kan ge dig samma glädje, samma underbara känsla av att vara betydelsefull, ge så mycket kärlek som ett syskon kan. Ni delar en samhörighet som inte liknar något annat, som ingen kan nå eller påverka.
Jag har en storebror. Han var föremål för en hel del attacker från min sida under vår uppväxt; jag retades, sprang in i hans rum när han hade kompisar där, övade på min blockflöjt så hans öron närapå blödde. Och nog vill jag minnas att vi tufsat till varandra ett par gånger också?
Och han var min trygghet. Min idol. Min brorsa var helt enkelt det ballaste, underbaraste, snällaste och mest omtänksamma som någonsin gått i ett par skor. I vuxen ålder kan jag bara konstatera att han fortfarande är allt det.
Därför kändes det underbart när vi gav Anton ett syskon, en Tuva. Även om det inte riktigt blev den syskonrelation vi sett framför oss när vi låg där på BB med vår nyfödda tösabit i famnen, så blev den ändå precis som vilken syskonrelation som helst. De har retats, kivats, skrikit åt varandra men också kramats, lekt, haft fredagsmys i soffan. Som alla andra syskon. Jag minns en gång när Anton var en smula irriterad på sin lillasyster som hängde efter honom som ett plåster. Han fick nog och började snöra på sig skorna för att ”gå ut och få vara ifred nån gång” när Tuva tog sats med rullstolen och körde rakt in med sin fotplatta i storebrors smalben. Anton vrålade rakt ut:
– Aaaaaj!!! Gud, vad du är IRRITERANDE!!!

Ett smärtsamt ögonblick för min son, men ett underbart ögonblick för mig som mamma. Småsyskon i rullstol klarar minsann av sitt jobb att driva större syskon till vansinne lika bra som alla ”normalstörda” småsyskon!

Under Lovisas spädbarnstid var jag lite orolig för hur hennes relation till Tuva skulle bli. Tuva har under det senaste året blivit drastiskt sämre och förutsättningarna för den där syskonrelationen har försämrats i takt med att Tuvas kropp blivit stelare, svagare, tröttare och att hennes tal och teckenförmåga helt försvunnit. Men hon är ju fortfarande samma Tuva där inuti, trots att det blivit väldigt svårt att förmedla det. Vi ser fortfarande pliret i ögonen, glädjen, buset. Skulle Lovisa kunna se det också? Eller skulle storasyster bli förbisprungen i jakt på vildare lekar och kompisar som kan kommunicera med ord?
Idag undrar jag varför jag ens oroade mig!

För i Lovisas ögon är Tuva som vilken storasyster som helst. En storasyster som man kan retas med, störa vid helt fel tillfälle och driva till vansinne, men också en storasyster att umgås med, leka med, beundra och älska. Lovisa är så medveten om att Tuva inte kan komma till leken, utan att leken måste komma till Tuva om det ska bli någon lek överhuvudtaget. När Lovisa stökar med alla mina matlådor i plast ser hon alltid till att skyffla upp ett gäng lådor i knät på Tuva i rullstolen, när vi läser en bok ser hon till att peta in en bok under händerna på Tuva också. Och förra helgen, när vi löste Melodikrysset, reagerade hon på ett sätt som fick hela mitt hjärta att ömma. Hon stannade upp mitt i sin lek när hon hörde musiken på radion, ropade högt ”TUUUVVVAAA” och rusade fram till sin syster, tog båda hennes händer i sina och bjöd upp till dans.
Är det en liten tår jag skymtar i din ögonvrå, kära Läsare? Skäms inte för det, jag bölar som en gris här på min sida skärmen!

Varje dag gör Lovisa dylika saker, som får mig att inse att för henne är Tuva bara hennes storasyster. Inte sjuk, inte klen eller handikappad. Bara Storasyster.

Som idag, till exemepel! Då bjöds storasyster på prima kaviarsoppa som lillasyster tillagat i sin gummistövel och ömt serverade med en orange plastsked.