Det var tisdag natt, en natt i raden av alla andra. Tuva drogs med sin envetna förkylning men var åtminstone feberfri för första gången på nästan en vecka. Väckarklockan var ställd på 02:00 då jag skulle byta av Hasse och ta min plats bredvid Tuva. Men klockan hann aldrig ringa. Klockan 01 väcktes jag av orden ”du måste vakna, det ser inte alls bra ut”. Och det gjorde det inte. Tuva andades ytligt och saturationen var bara 83. För den oinvigde kan jag upplysa om att det är dåligt. Ruggigt dåligt. Vi gav syrgas och siffrorna blev bättre, men färgen på läpparna förbättrades knappt märkbart. Hela flickebarnet såg ut som en blek vaxdocka. Varje gång vi provade ta bort syrgasen så dök saturationen. Vi reder det mesta själva, men nu behövde vi lite hjälp. Lugnt ringde Hasse sjukvårdsrådgivningen som beordrade oss att ringa ambulans.
Klockan var närmare tre när vi rullade in på akuten. Vi tänkte att vi nog skulle bli inskrivna på Barnkliniken några dygn, men de första provsvaren och det faktum att Tuva försämrades placerade oss på IVA. Det var vi inte alls förberedda på. Tuva klarade inte att vädra ut koldioxiden ur blodet med sina korta, ytliga andetag och behövde andningshjälp. Man provade med NIM (som en respiratormask, utan slang ner i halsen) men värdena fortsatte dyka. Man intuberade. Och världen rasade.
Tuva har fått respiratorbehandling förut och vi vet så väl turerna runt omkring. Respiratorn är en hjälp när kroppen av någon anledning inte orkar andas själv, men det är också en tuff behandling för kroppen och ju längre du ligger i respirator, desto svårare är det att klara av att komma ur respiratorn. Kroppen förlorar muskelmassa när den inte får jobba själv och det går fort. Och muskler behövs ju för att kunna andas!
Leighs syndrom, Tuvas ”monster”, är en fortskridande sjukdom som sakta men säkert bryter ner och försvagar kroppen. Det vet vi. På sistone har sjukdomen gått framåt fort, Tuva har blivit drastiskt sämre och svagare. Det vet vi också. Så att Frågan kom var vi förberedda på, men ändå inte beredda. Skulle Tuva intuberas, om hon blev sämre? Läkarna tvekade, men det gjorde inte vi. Hon måste få en chans, en gnutta hjälp på traven i kampen mot infektionen för att sedan kunna visa vägen. Så planen efter intuberingen i onsdags var att försöka lyfta henne ur respiratorn på fredagen. Längre respiratorbehandling skulle försämra hennes odds. Och om hon efter extuberingen inte skulle orka andas själv så skulle hon inte intuberas igen. Det skulle vara ett kvitto på att sjukdomen gått för långt.
Vi grät. Fy fan vad vi grät. Det spelar ingen som helst jävla roll hur insatta vi är i sjukdomen eller hur införstådda vi är med att en dag tar det slut. När ”en dag” plötsligt och konkret blir ”sannolikt på fredag” då rasar allt. Hjärnan vill inte förstå. Kroppen vill inte acceptera. Min kropp reagerade med att stöta bort precis allt, som för att försöka vägra den emotionella smärtan. Jag spydde hela dagen, ingenting accepterades, inte ens vatten. Till slut sprängde huvudet så av stress, ångest och vätskebrist att jag ville hoppa ut genom fönstret, men mina orkeslösa ben skulle aldrig orka kava upp på fönsterbrädan. Jag törnade ner i sängen i anhörigrummet och försvann in i drömlös, utmattad sömn.
Torsdagen var bättre. Tuva sov lugnt medan apparaturen skötte andningen. Jag kunde äta och dricka igen. Och tänka klart. Hjärnan förstod att planen var det enda rätta för Tuva. Men mamma-hjärtat protesterade hejvilt. Konflikten dem emellan går inte att beskriva och jag hoppas av hela mitt hjärta att Du som läser inte heller kan förstå, för det kan Du bara göra om Du varit i mina skor själv. Det önskar jag ingen människa.
Fredagen kom och läkarna talade än en gång med oss om planen, som inte förändrats. Men Dr Kalkyl sade något som fick pusselbitarna att klicka ihop…
– Tuva hör inte hemma där, i sängen med slangar och sladdar som håller henne vid liv. Det är inte vad hon behöver. Hon hör hemma i er famn. Mammas och pappas närhet, det är vad hon behöver nu.
Och Mamma-hjärtat tog Hjärnan i sin famn. Båda förstod de nu, båda var överens. Tuva hör hemma i vår famn, vi har gett henne den hjälp vi förmår. Nu får hon, från vår famn, visa vilket håll hon vill gå åt vid Vägskälet.
Hon extuberades. Jag höll henne tätt intill mig, Hasse hade hennes ben i sitt knä och lutade sig över oss båda. Där satt vi, omgivna av våra nära och kära, och väntade. Öste kärlek och tårar om vartannat över Fjärilen och bara väntade.
Hon gick fram till Pärleporten, smekte dörren ömt med handen och viskade ”inte idag”…och återvände bestämt till rummet.
Vår älskade Fjäril
