Sitter utsmetad i soffan efter en lång eftermiddag på Barnkliniken. Vi åkte in med Tuva för en halv-akut besiktning och for hem igen efter långt om länge, med lite lugnare hjärtan i våra bröstkorgar.

Det hela började i torsdags, när vi lade märke till att Tuva drog korta andetag högt upp i bröstkorgen lite då och då. Det lät lite som när man snyftar, prova att snyfta så förstår du hur jag menar. I fredags var de snyftande andetagen lite fler och började följas av långa suckar. Och trötthet. Hon var så trött! I lördags utgjordes hennes andetag uteslutande av ”snyftningarna” och suckarna. Både Hasse och jag hörde dem tydligt, men ingen av oss vågade riktigt säga rakt ut vad vi tänkte. Ingen av oss sov vidare mycket den natten, vi vaknade flera gånger i timmen för att kolla till Tuva och vid två-tiden på natten när vi kollade till henne var hon fuktig i hudkostymen. Kallsvettig. Och vi blev livrädda. Våra hjärnspöken löpte amok och tog oss tillbaks till 2006, när Tuva blev kritiskt dålig och hamnade i respirator på IVA. Den svängen började med liknande symptom; märklig andning, kallsvettningar och onormal trötthet. De små monstren som då flyttade in i våra magar började i lördags krafsa igen. Krafsa och viska… ”hjärtsvikt…skov…intensiven…”
Jag skickade meddelande till Tuvas läkare och bad honom kontakta oss och medan vi väntade växte stressen och rädslan. Jag har ju min fiffiga ”pysventil”, den är jag väldigt glad för och önskar att maken skulle hitta sin egen. För den är kanon.
Jag är en i grund och botten väldigt positiv filur, kan ta mycket av både stress och oro, men jag är precis som alla andra, blott en människa. Till slut blir kärlet fullt och det ”pyser över”. Jag börjar grina. Tokgrina alltså! Och jag kan inte sluta förrän jag släppt ut det som vill ut. Bara att gråta klart! Och jag tror att det är en sjutusan till räddning, annars hade jag blivit knäpp för länge, länge sen!
När jag släppt på trycket och gråtit färdigt känns allting lite lättare, bekymren finns ju fortfarande kvar men det är lättare att hitta fokus igen. Lättare att se att trots att det är mörkt är det inte alldeles nattsvart, det finns alltid ljusglimtar även i den mörkaste natt.

Söndagen kom och gick som i ett vakuum. Tuva verkade lite piggare, men andades fortfarande lika konstigt. Idag ringde läkaren och höll med oss om att Tuva borde komma till sjukhuset för en liten koll, vi bad om 1,5 timme att ta oss dit. Normalt tar det bara 30 minuter till sjukhuset, men det visade sig att vi räknat ganska bra på tiden idag. Jäklar, vilket hemskt väglag! Och jösses så glad jag är att Hasse körde! Han kör ju som en gud. Det snöade ymningt, vägen var blankis täckt med ett tjockt, fluffigt täcke snö och så lite vind på det. Som upplagt för bilolyckor.
På vår slingriga lilla väg ut till E16 låg det drösvis med lastbilar. I vägrenen, i diket, en bit ut i skogen. Jaja, inte drösvis. Kanske 3. Och ytterliga 4-5 stycken som stod still. Väl ute på E16 såg vi faktiskt bara en bil som råkat illa ut, och det var bilen framför oss som plötsligt fick sladd, for in i vajerräcket och mosade till fronten. Föraren klarade sig med blotta förskräckelsen.

Väl inne på Barnkliniken togs en hög prover som alla såg bra ut. Det var en sån lättnad! Och en enorm frustration. Jätteskönt att proverna inte visade att något var på väg att barka åt helsicke men frustrerande att inte ha nån vettig förklaring till Tuvas märkliga andning. Det kan vara skoliosen som blivit värre, det kan vara Herr Leigh (Tuvas grundsjukdom, Leighs syndrom) som jävlas. Eller nåt annat. Hur som helst är det inget som försämrat hennes värden. Skönt.
Låter mig nöjas med det. För tillfället. Just nu, där jag sitter som en säck potatis på soffkanten hängandes över laptopen, är jag bara lättad. Tuva är kollad, allt ser lugnt ut. Vi körde inte av vägen vare sig på väg till Falun eller hem. Gott nog. Nu kryper vi till kojs och vilar lite, imorgon är en ny dag full av möjligheter!

Fy tusan vad kallt det har blåst idag! Det var väl uthärdligt under dagen, men kvällspromenaden med hunden var en pina! Vinden kröp in i varenda liten glipa och kylde ända in i benmärgen.
Vi trotsade vädergudarna idag, struntade i isvindarna och drog iväg för lite skridskoåkning/fyrhjulingsrace/permosladdning på sjön! Tja, drog och drog… Den som lever med ett multihandikappat barn som dessutom sondmatas vet att det sällan är att ”bara dra iväg”. Det är ett smärre företag. Det ska planeras, packas och på med en jäkla massa kläder. Tuva kan ju inte röra sig för att hålla värmen, så det gäller att packa på henne kläder anpassade för ett besök i Arktis! Varma brallor, linne, kofta, termobyxor, fleecetröja, ullstrumpor, åkpåse, tjock vinterjacka, halsduk, mössa, fingervantar, elvärmda tumvantar. Och en filt.
Ett aber så här års är sondmaten. Det är svårt, för att inte säga snudd på omöjligt att sondmata utomhus om temperaturen kryper under +5 och det finns minsta tillstymmelse till vindpust. Slangarna fryser på nolltid och blir stenhårda. Så jag fick ”klä på” väskan med Tuvas sondmat också! Jag virade in den flera varv i en tjock filt och när jag skulle bära den från bilen till viken där vi skulle fika, gjorde jag det med filten hårt tryckt mot bröstet. Och kopplingen (slangen som man sätter i Tuvas knapp, där kopplar man sedan fast sondmatningsslangen) lade jag innanför mina egna tröjor för att hålla den varm. Jag fick vara snabb som en vessla när jag kopplade ihop alltihop, och sedan stå stilla och hålla filten om väskan och se till att slangen var helt inbäddad i filt under hela matningen. Det tar minimum 30 minuter att mata Tuva, svärfar har aldrig sett mig stå stilla så länge förut, haha. Men det gick, kors i taket!

Tack vare den nyinförskaffade bilen blev i alla fall bilresan en fröjd! Bara att köra in Tuva, på med bältet och iväg. När vi sedan ska hem igen är det bara att starta bensinvärmaren 30 minuter innan avfärd så har Tuva en varm bil att åka hem i. Jag har inte riktigt smält det än, men jag ÄLSKAR det! Och det gör Tuva också! Vi hade en helt underbar (om än ruskigt kall) dag där på isen med farmor, farfar och Hasses farbror! Det åktes långfärdsskridskor, fyrhjuling, spark och självklart permobil! Med så mycket yta och inget i vägen kunde Tuva ratta själv. Mest runt, runt, men vad gör väl det?!

Underbar dag på isen

Hunden var väl den enda som inte uppskattade utflykten. Det ligger ju ingen som helst snö på isen, vilket Zingo tyckte var skitläskigt! Han stod vid strandkanten och skällde som en galning för att få oss att kliva av det där läskigt, halkiga, svarta som vi glatt knallade omkring på. Först när vi tog fram grillkorven trevade han sig ut på isen, nån kunde ju tappa en bit eller två!
När alla var mätta och glada, frusna om kinder och händer men varma i hjärtat vände vi stegen mot bilen igen. Då skulle Zingo plötsligt gå med oss. Eller nästan på oss. Vi hade slagit en stor filt om Tuva och den hängde ner lite baktill över handtagen så det bildades en liten ”koja” ovanför bakdäcken och DÄR skulle Zingo promt tassa. Farligt nära däcken, men det kvittade. Där i ”kojan” behövde han ju inte se så mycket av det läskiga och inte heller se hur långt det var kvar att gå. Jag fick köra sakta och spikrakt (det är inte lätt med permobil) för att inte mosa hans framtassar. Allt medan jag skrattade så jag hoppade, det såg ju hysteriskt roligt ut. Måttet var rågat när hunden bestämde sig för att kojan inte var säker nog, bättre att försöka stoppa in huvudet helt under själva permobilen (det får inte plats ett hundhuvud där). Föreställ er synen när han försöker förflytta sig krypandes medan han försöker stoppa huvudet under permon! Ha ha ha!!! Det är min stora, modiga best, det!