Men gud i skruven va hett det är! Ja ja, jag vet man ska inte klaga. Men när man har ett hjärtsjukt barn så får man klaga precis hur mycket man vill! Värmen är jättejobbig för Tuva, hon får ”tuggummi i nervtrådarna” så kroppen beter sig inte riktigt riktigt. Idag fick hon motorstopp på vänster ben när hon skulle krypa. Höger ben kröp så fint, medan vänster släpade efter stelt och utsträckt. Balansen blir också lite si och så i hettan, hon har ganska svårt att sitta själv. Men alla problem har en lösning, hon sätter sig helt enkelt på en stol med ryggstöd, som kan hålla balansen åt henne! Och så blir ataxin (skakningarna) i armarna värre när det är varmt. För att inte tala om hur mycket hon svettas! Lilla hjärtat jobbar järnet för att kyla ner henne. Då är knappen guld värd, bara att pluppa i vatten när det behövs!
Men Tuva är inte den som hänger läpp för att kroppen hakar upp sig, nej då. Hon är lika glad och ärtig i alla fall. Och på klinkergolv går det faktiskt riktigt smidigt att släpa ett ben efter sig, framåt kommer man i alla fall!
Vi har varit hos faster Nilla idag, och badat i pool. En liten plaskpool, men den var alldeles perfekt åt Tuva. Hon kunde luta sig mot kanten och ta spjärn mot kanterna med benen så hon inte tippade omkull. Och som hon plaskade! Hon njöt av varenda vattendroppe och hade säkert kunnat sitta där hela natten i poolen. Tre långa bad hann hon med innan det var dags att åka hem. Då var mamma väldigt billig kan jag tillägga. När jag sa att vi skulle åka hem till Zingo skakade hon frenetiskt på huvudet och väste med upprörd stämma:
– Nej. Nej…Hibbi (Zingo), nej. Poolen!!
Hon var arg hela vägen hem, jättearg när vi kom hem och gick ut med Zingo, och fullkomligt rosenrasande när jag lade henne i sängen. Trots att jag lovade att vi skulle plaska i poolen imorgon också! Det hjälpte inte, mamma var dum och så var det med den saken!
Igår var vi hos ögonläkaren. Tuva, som alltid har full koll på allt, talade om för receptionisten vem hon var och vart hon skulle.
– Tuva. Eva. Doktor. Öga.
Japp, Tuva Krogh anmäler sig närvarande för avtalad tid till ögonläkare Eva Bonthron. Receptionisten skrattade så hon hoppade, en sån snusförnuftig liten dam var längesen hon hade framför disken. Men det bidde inga brillor. Anton, som behandlas med glasögon, har en inåtskelning och är översynt. Men Tuva har en utåtskelning plus lite översynthet, så för själva skelningens skull är det svårt att behandla med glasögon. Men om brytningsfelet blir värre så får hon glasögon för det så småningom. Vi ska fortsätta med (den hemska) lappbehandlingen, men nu ska vi droppa en droppe Atropin i ögat en gång i veckan. På så sätt lönar det sig inte lika mycket att slita av lappen, för Atropinet kommer göra att det friska ögat ser lite grumligt, så att det skelande ögat får jobba lite mera. Så vi hoppas att Tuva kommer inse att lappen lika gärna kan sitta där den sitter, för hon ser inte mycket bättre utan den. Men…alla som känner Tuva vet att hon gör som hon vill när hon behagar, så vi får se hur det går med lappen. Idag har hon haft nog att göra med värmen, så vi har inte lappat idag.
Jag passade på att gå på Apoteket när vi var i Falun, behövde en ny bodylotion och lite huvudvärkstabletter. Jag är en luktare, så jag måste sniffa på alla hudvårdsprodukter innan jag köper dem. Ni vet, lite diskret öppna locket och klämma lite försiktigt på flaskan så det kommer en puff med doft. Mmm…men det blev inte så diskret som jag hade tänkt mig. För när jag klämde så kom där en klick bodylotion rätt upp i näsborren! Med ett litet fniss torkade jag bort kladdet och ställde tillbaka flaskan. Plockade upp nästa flaska. Samma sak igen! Rätt upp i snoken!! När jag för tredje gången fått en redig klick bodylotion rätt upp i näsan gav jag upp, jag kände ju ändå ingen annan lukt än dom tre som redan trängdes i min vänstra näsborre. Till råga på allt så fnissade biträdet när jag vände mig om, hon hade antagligen sett alla mina tre fadäser.
– Åh, den här är bra. Luktar gott också, sa hon med ett leende när jag skulle betala. (Jag tog den jag luktat på först, det var egentligen den enda jag riktigt fick känna lukten av ju!)
Aj…min rygg svider. Jo, ni förstår att Tuva vaknade tidigt imorse, så när klockan var 9.30 hade vi hunnit med alla morgonbestyr, plockat undan och bäddat och varit ut med hunden på en promenad runt sjön. Så vi gick ut på baksidan medan det ännu var någorlunda genomlidligt att vistas där (det blir för varmt runt lunch). Jag såg att häcken såg för taskig ut, så jag plockade fram häcksaxen och började brottas med åbäket till hagtornshäck. Aj, vad det stacks! Ja, när den var klippt och tjusig så gick jag lös på ogräset i grönsakslandet, huj vad ogräs där var! Sen gjorde vi en liten paus för lunch och en sväng till ICA. När vi körde upp på garageuppfarten såg jag att häcken på framsidan också var fullkomligt vildvuxen! Det är ju rent tekniskt grannens häck, men när den liksom kämde sig in i bilen när jag skulle stiga ur var måttet rågat! Fram med häcksaxen! Jag klippte så både svetten och kvistarna sprutade, men bra blev det. En annan granne kom som en räddande ängel i hettan och sa åt mig att lägga ner häcksaxen lite, för nu vankades det vaniljglass och solvarma hallon på deras uteplats. Mums!
Sen skulle jag ta en dusch, och råkade se min ryggtavla i spegeln…och linnet satt liksom fortfarande kvar, inbränt i huden…
Aj.