http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5652590.ab
Ännu en familj har kastats in i den här fördömda berg-och-dalbanan av hopp och förtvivlan. Lilla Melanie, blott ett år gammal, misstänks ha Leighs syndrom (klicka på länken ovan för att läsa mer). Föräldrarnas rosenrosa värld har förbytts och trasats sönder, ersatts med alla de tusen frågor vi sökte svar på när Tuva blev sjuk. Och alla de frågor man helst inte ville ha något svar på.
Det gör så ont. Jag vill hålla om dem och säga att allt kommer bli bra, men det kommer inte bli som de hade tänkt sig. Livet har tagit en vändning, men det har inte tagit slut. Bara blivit lite annorlunda. Jag vill förklara för dem att bortom all förtvivlan, alla svordomar och all hopplöshet över livets orättvisa finns glädjen! Det där lilla lilla, som tittar fram även när det är som värst, när man känner att man inte står ut i en enda minut till. Glädjen som man klarar sig hur länge som helst på. Jag vill be dem gråta och skrika, förbanna Gud och hans moster, falla i tusen bitar för att sedan resa sig igen. Det går, bara man tar en fot i taget och sätter framför den andra. Jag vill hålla om dem och säga ”jag vet”. För det gör jag.
Jag vet.
Livet är så jävla orättvist!!!! Varför ska små oskyldiga barn behöva genomlida nåt liknande. Det gör så himla ont i en och man skulle vilja göra nåt men vad? Hoppas den här familjen kan finna stöd hos er familj, att det känner styrka genom att läsa er blogg. Kram på er /Kristina
Hejsan….håller med Kristina..livet är så orättvist. tänkte direkt jag läste artikeln i måndagens tidning och dom började prata om mitokondriella sjukdomar oh dom symptom JAG fått lära mig tack vare ER, Krogh’s, att det MÅSTE vara leighs syndrom… finns väl ingenting annat att välja på. Jag tror att det kommer att bli bra det där… och att dom som du säger Ida, kommer bortom alla tårar och svordomar, hitta styrkan att gå vidare. att fortsätta, trots att det gör ont i själen varje dag. men dom kommer att resa sig… försöka hitta glädjen i det lilla. För lilltjejjen finns ju kvar därinne, deras älskade lilla kråka är ju kvar.. även om livet för henne blir annorlunda. Vi håller tummarna…och kramar om familjen i tanken.
Ta du kontakt med dom Ida…. du kan vara ett bättre stöd för den här familjen än vad vi andra omkring kan vara. Tack Ida, för att du finns. För att du berättar och för att du låter mig få lära känna din otroligt härliga familj!!
Fäller en tår eller några hundra ;(
För hur ofantligt svårt det måste vara att få ett sådant besked. Håller med Lillemor. Ta du kontakt med dom och bidra med eran styrka och erfarenhet.
Är här inne och läser då jag hittade er blogg då jag sökte på just Leighs syndrom.
Jag är moster till lilla Melanie och följer deras kamp på nära håll :(
Det ger mig styrka att läsa om er vardag med lilla Tuva.
Kram
Hej,
Jag vet jag med, tyvärr, det är ett högt pris att veta så mycket som jag och Peter vet idag. Vi förlorade vår son Charlie i februari. Han hade en mitokondriell sjukdom han med. Vi såg dig Ida på Tv4 en morgon och det kändes som om du talade till oss…vi visste då inte att Charlie var dödligt sjuk, men båda fick känslan att det här är inte bra. Vi kände igen mycket i vad du berättade. Han föddes liten och läkarna förstod att något inte stod rätt till och han har genomgått en massa provtagningar under sitt levnadsår. På Charlies ett årsdag kunde läkarna konstatera att det handlade om mitokonrierna. Vi köpe din bok Ida och kände att ”vi läste om oss” också. Våra erfarenheter och upplevelser är så lika, så som lilla Melanie och hennes föräldrar. Charlie blev bara ett år och fyra månader.
Jag vet hur viktigt det är att få ha männsikor som förstår så finns det något jag kan göra så finns jag.
Jag vill tacka dig Ida för att du skrev boken om er familj och er fina Tuva och för du bloggar!
Jag skulle också vilja hålla om er familj och Melanies familj….
Kram Linda
Hej Ida!
Tack ännu en gång för att ni finns! Jag skulle gärna vilja köpa din bok, vet du var jag kan få tag i den? Jag vill så gärna kunna hjälpa min syster och Roger på bästa sätt i deras kamp och vardag! Det här är något av det svåraste jag har varit med om! Jag arbetar själv på förskola sedan 29 år tillbaka, har själv inga barn men mina syskons barn är som om de vore mina egna! Sköt om er och ta hand om er fina Tuva!
Kram till er alla
Melanies moster,
Susanne