Jag är en i grund och botten positiv människa. Det finns en mening med det mesta (inte med allt, en del saker är en ren tankevurpa av högre makter eller evolutionen, eller rent av bara oflax). Varje dag är en gåva, varje möte en möjlighet. Vill tro det bästa om alla tills motsatsen är bevisad, upprepade gånger. Det är en rätt bra grundinställning och livet blir så mycket skönare att leva om man njuter av det istället för att slösa bort tiden på att till exempel vara bitter och missunnsam.
Men något jag har väldigt svårt för trots min inställning till livet är när jag möts av avundsjuka. Jag försöker att låta det rinna av mig, likt vatten på en gås, men vissa dagar går det bara inte. Det sipprar rakt genom huden, ut i ådrorna och blir till horn i pannan. För jag kan inte förstå den.
Visst, avundas mig gärna min glädje! Eller för all del mitt äktenskap, det faktum att Hans och jag delar en kärlek som växer sig starkare för var dag, som kan möta varje motgång och klara den. Eller avundas mig mina barn, mina underbara, vackra, intelligenta, fenomenala ungar!
Men nej, vad folk avundas oss är…vår lön. Eller snarare det faktum att vi ”får lön för att gå hemma och ha det bra”.
Nä, dra mig baklänges på en tallkotte ända till Karlskoga!
Jag försöker, försöker verkligen, att vara en större människa. Tänka att dylika tankar och uttalanden grundar sig i en oförmåga att känna empati, en oförmåga att förstå eller rent av bara att personen i fråga har ett så jävla dassigt liv att avundsjuka och bitterhet är det enda sättet att ta sig igenom en hel dag utan att bli skvatt galen. Men jag misslyckas ibland.
Det är mer än en person som när denna avundsjuka i sitt bröst, men jag väljer att använda formen ”Du”.
Säg mig, vad är det Du avundas oss? Är det dygnet-runt-arbetet som lockar? Eller det faktum att vi inte har någon lagstadgad rätt till vare sig rast, dygnsvila, veckovila eller semester (vilket Du har i Ditt arbete)? Är det månne den ständigt gnagande rädslan och skräcken för vad som komma skall (låt oss inte hymla, Leighs syndrom är en dödlig sjukdom) som utgör någon slags tjusning? Kanske avundas Du oss den snudd på konstanta magkatarren som denna rädsla medför, vilket förr eller senare resulterar i ett riktigt smaskigt magsår eller två?
Kan det vara så att Du uppmärksammat de blåvioletta skuggorna under våra ögon som blir alltmer framträdande efter varje period av infektioner som Tuva har, och avundas oss dessa? Eller är det vår dygnsrytm, som under de senaste 7 åren varit rubbad och sliter hårt på både kropp och själ, som väcker Ditt avund?
Vi kan byta! Lätt som en plätt!
Vi byter, Tuva blir frisk som en nötkärna, medan Du får se Ditt barn dö. Allt medan Du arbetar dag som natt för att Ditt barn ska få möjlighet att utvecklas så långt det bara går, få möjligheten att känna sig som en kompetent person. Jag kan lämna mina friska barn på förskolan och gå till mitt 8-timmars arbetspass medan Du ”stannar hemma och har det bra” med andningsgymnastik, PEP-masker och sjukgymnastiska insatser för att Ditt barn inte ska stelna till en pinne med kronisk värk i musklerna. Vid middagsbordet skulle mina barn glatt stoppa i sig av allt vad som bjöds, med Ditt barn inte skulle kunna föra handen till munnen, inte heller kunna tugga eller svälja utan riskera att dra ner alltihop i lungorna, om Du hjälpte till att föra födan i rätt riktning. Jag skulle kunna ställa fram mat på bordet åt båda mina barn, medan Du fick mata Ditt barn genom en knapp på magen. Sedan kan jag somna gott på kvällen medan Du får ägna dig åt slemmobilisering, andningsstopp, syrgasbehandling och kortisoninhalationer. Och glöm för all del inte alla slemspyor Du får fånga om nätterna, när Du får stjäla Dig din sömn sittandes, ständigt på vakt, bredvid Ditt barn som gråtande längtar efter sömnen.
Jag skulle sova gott, medan Du skulle få hemsökas av mardrömmen där Du står framför en liten, vit kista och tar farväl. På morgonen skulle jag njuta av mitt frukostkaffe i sängen, medan Du vaknar med andan i halsen och ligger spänt för att lyssna om Du hör några andetag från barnets säng.
Låter det inte som en bra affär? Nähä, inte det. Fundera över priset, innan Du avundas oss igen. Priset för att få lön och ”gå hemma och ha det bra”. Ta på dig mina skor och vandra i dem i en vecka, jag tvivlar på att Du skulle klara ens ett dygn.
Jag skulle kunna sjunka till Din nivå och önska att du satte avundsjukan i halsen och dog av kvävning. Men en så enfaldigt låg varelse är jag inte. Istället önskar jag Dig all lycka och hälsa, och att Du aldrig någonsin ska behöva uppleva något som gör att Du ens kommer i närheten av att förstå…
fina fina Ida … så ont det gör att läsa detta inlägg. Som jag önskar att detta aldrig behövt skrivas överhuvudtaget.
Vem i hela fridens dar i vår lilla by kan nedlåta sig till ett sånt lågt o gement uttalande.
Kramar om er i tanken o önskar så jag kunde skydda er från sånt // varma kramar Irene
Ida, jag sitter bokstavligen och gråter när jag läser detta… De som kläckt ur sig detta hoppas jag verkligen läser din blogg, kanske kan de då få en liten inblick i vad det handlar om att ”få lön för att gå hemma och ha det bra”… Ni om några föräldrar är värda all respekt i universum för all kraft och energi ni lägger på era barn, främst då Tuva med sina speciella behov.
ja du min vän
tänk om den som finns i din närhet kunde förstå bara en minut hur det känns. Har ju varit i en liknade situation under några år även om det blev bättre med dödshotet hängande så ja du vet ;)
När man lever med barn med andra förutsättningar så ändras ens liv, avund å dumma blickar får man ta men man ska aldrig behöva vänja sig. Tycker att du/ni och många andra jag kommit i kontakt med är värda såå mycket mer å pengar ja de byter vi alla gärna bort mot friska normal störda barn.
Var själv å köpte skor med A igår eftersom det gick bra skulle ha få en belöning för så får jag göra ;)
Det blev inte riktigt som han tänkt sig så han fick ett bryt å blickarna som jag fick från vissa ja inte hjälpte de inte fick mig snarare att vilja dela ut några raka högrar eller vänstrar med för den delen ;) inte till A utan dessa vuxna som tar flör givet att jag inte kan uppfostra mitt barn mm
Önskar er en massa bra å slem som försvinner från ert hus för några dagar å ja en hel hög med pengar också bara för att reta dem ännu mer ;)
massa kramar å lite olja så det andra kan rinna av dig/er ett tag till så ni kan njut av er fina familj
från Mig å min A som inte är ouppfostrad :)
Så bra skrivet!! Ni är värd all lycka ni kan få. Låt inte en ”person” få förstöra det ni har. Det finns så elaka människor i denna värld, som inte vill förstå, som inte kan känna empati. Sånna personer är inte ens värda en tanke el förståelse. Jag känner inte er, men jag har förståelse o känner empati. Barnen är det mest underbara varelser som finns på denna jord. Kram till er. Mvh Jeanette
En del inskränkta, små människor har inte bättre saker för sig än att bry sig om vad andra gör och inte gör för deras egna liv är så torftiga och innehållslösa så att det är roligare att se på när färg torkar! Att ens tänka tanken att ”ni glider runt på en räkmacka” gör mig vansinnigt upprörd å på gränsen till förbannad. Måtte jag få reda på vem eller vilka som tänker dessa sketna tankar så jag fullständigt kan ignorera dessa imbecilla varelser!! Fy på er!!
Men fy farao!!!!!!!
Jag blir så arg, förbannad, skitelak och fruktansvärt ledsen när jag läser detta… :(
Vilja sjuka människor det finns!
Ni är helt fantastiska som orkar dag för dag med era fina barn, ni ska inte behöva ta sånt här skit.
Stå på er och bamsekramar till er hela högen <3
Ida och Hans! Vilka fantastiska kämpar ni är! Jag läste ditt inlägg och jag hoppas verkligen att en del får sig en tankeställare! Ni är värda vartenda öre och det är väl så ett solidariskt samhälle ska fungera. Jag är evigt tacksam att jag är frisk och har friska barn och kan jobba än byter med ert slit och er fruktansvärda oro! Kramar till er alla
Bra skrivet, Ida! Sådan skit ska n inte behöva ta! Pussåkram från Faster B
Va fan! Först trodde jag det var vanlig avundsjuka, jag som inte hade en susning om att fanns en sjukdomsbild bakom. Du vet den klassiska föräldraledighetsavundsjukan när man bara går hemma och myser i solen hela våren och sommaren helt utan att arbeta överhuvudtaget. För precis så är det ju, det vet ju alla som inte har barn…
Så här efteråt när jag förstått vad du egentligen skriver om vill jag skicka en stor kram och all heder för att du tar ut ilskan genom att skriva av dig. Jag är en vän av ord, har lätt för att uttrycka mig i skrift och får ofta höra att jag skriver för långt.
WTF!
Hade detta hänt mig i dina skor tvivlar jag på att jag hade kunnat kontrollera mig. Det hade antagligen blivit handgemäng och jag som inte ens tillåter mina barn att nypa varandra skulle gladeligen applådera om de tog till nävarna.
Makalöst…
Låt ingen, ingen, ta ifrån er ert fantastisk sätt att vara. Det räcker att ha mött er några få dagar för att förstå vilken tur er omgivning, era barn o vänner har som har er. Det kommer alltid att finnas elaka tungor som är avundsjuka på att inte ha någonting som är värt någonting, men det har ni.
Sköt om er och vet att de som betyder något för er är dem ni ska lyssna på.
Kramar från Magnus o Maria (CareOf)
Usch, jag ryser i hela kroppen av att skämmas något så fruktansvärt över vad det finns för människor. Jag hoppas att ni för alltid har styrkan & orken att ta hand om ert fina fina barn.
Kramar
All kärlek, styrka och tilltro till hela familjen!!!
Ni är fantastiska och jag hoppas jag får träffa er på riktigt en dag!
Tills dess önskar jag er allt gott!
Den styrka ni har ger mig styrka att möta de små (i jämförelse) gupp på min livsväg
och påminner mig om att vara tacksam för allt jag har!!
KRAMAR Karolina (med i Essence Vitae)
Vilka kämpar ni är!!
Tårarna rinner på mina kinder när jag läser detta och tycker att det är fruktansvärt att det finns folk som tycker att ni ”stannar hemma och har det bra” :( Dom kan inte ha någon medkänsla eller förstå vad ni genomgår…..
Jag tycker att NI ÄR HELT OTROLIGA och det du skrev var väldigt bra. <3
Önskar er lite lugn och ro och en förstående omvärld…
Varma omtänksamma kramar från Marie.
Jag gråter, tårarna trillar, jag vill inte gå hemma och ”ha det bra”, inte en dag, och alla som tror eller tänker såna tankar kan gått och väl kvävas av sin egen avundsjuka!!!
All styrka till er
<3
Där satt den!! Det är fantastiskt bra skrivet!!
Jag känner igen mig så mycket!
kram
// Elinor, också mamma till enTuva m mitokondriellsjukdom
Älskade,älskade barn!
Tårarna rinner när jag läser detta.
Hur kan någon människa vara så gemen och avundsjuk på er situation,medans vi ber att ni ska orka med alla dagar vaknätter med ständig oro?
Vi älskar er och hoppas att vår kärlek till er kan ge er styrka.
…Har inga ord.. bara tårar.. :*(
<3 <3 <3
Stora varma kramar till er!!!
hej! känner igen mycket i det du berättar..det är så många som inte förstår hur det är att leva med ett barn med en allvarlig sjudom.., vi har en dotter med samma sjukdom.. kramar till er!
Åh va bra skrivet Ida! Hoppas det är många där ute som är ”avundsjuka” som verkligen får sig en tänkesställare efter ditt otroligt bra inlägg och att man inte ska önska sig någon annans liv när man verkligen inte vet hur just den vardagen/livet ser ut!
En stor kram till er båda!
Blev väldigt berörd!
Dumma människor finns det gott om – och deras avundsjuka/dumma/negativa tankar förtär dem långsamt men säkert.
Ljus, kärlek och styrka i massvis till hela er familj!
PS. Vi får försöka vara tacksamma över att vi har fått dessa ”mindre förstående” människor att öva vår godhet på.
Usch!!!! Så ledsen man kan bli på mänskligheten ibland. Försök att låta såna vedervärdiga kommentarer rinna av er, ni är enastående!!!!!
Trodde verkligen inte att det finns såna imbecilla dårar! Den kärlek ni ger era barn och varandra är så enorm och beundransvärd med tanke på den svåra situationen ni är i! Att ge kärlek till sina barn är så självklart för oss alla men att orka med vaknätter och dagar och samtidigt ha en positiv syn på livet är så enormt stor!!! Att man får lön för att finnas för sitt sjuka barn är inget som nån normal människa borde vara avensjuk på…vem vill ha sjuka barn…svårt sjuka barn…om man fick välja…vi vill ju alla att våra barn ska vara friska och framför allt få leva! Jag har själv fått barn med hjärtfel och levt med ångest i många år.
Du skriver så bra och slagfärdigt samtidigt som sorgen finns mellan varje bokstav! Jag läser om er vardag och förundras över den enorma styrka nu besitter! Såg er på teve för några år sen och köpte även boken…stor kram till er alla!!!!
Hoppas att dessa imbecilla dårar på något sätt får ta del av det som du skrivit…vilket jag för övrigt tror att dom gör…eftersom dom med all säkerhet läser era blogg…Hoppas dina ord svider ordentligt!/Kram
Avundsjuka är det värsta som finns. Jag är också en sån som ”går hemma och har det bra”.
Vad vet de om hur jag har det innanför mina väggar. Jag är ju inte här för att jag vill det här utan för
att det nu råkade bli så för mej. Man kan ju inte råda hur livet blir.
Avudjuka är det fulaste som finns. Näst därefter jantelagen.
Jag föjler er blogg, för du skriver bra och har humorn med dej. Det är orättvist det ni råkat ut för
men man kan ju bara göra det bästa av situationen. Jag känner några av de avundsjuka personerna och
de är som luft för mej, jag ser dem inte längre..antagligen mår de uruselt inombords.
Åh. All styrka till er från en helt annan del av Sverige. Det är första gången jag läser er blogg, vilken fin familj! Kram.
Styrkekramar från västkusten till fina familjen som jag följt under några år. Kram!
Jag kommer aldrig riktigt förstå och önskar att jag aldrig behöver klara av det du och Hasse gör.
Jag läste faktiskt din bok igen häromdagen, en kollega ville låna den så jag letade fram den. Jag glömmer så lätt, jag som inte är mitt uppe i det varje dag. Du ska veta att ni är i mina tankar. Kramar till er alla fyra. Susanne.
Ja fy vilka människor det finns, har också ett barn med ett sk dolt handikapp, och människor runtomkring förstår inte… Man önskar som sagt att dom fick prova på och se hur det är att leva med just det barnet som har dessa speciella behov, och se hur länge dom står ut. Jag tror på något vis, (tack och lov) att de personer som klarar av dessa prövningar här i livet med sjukdomar och annat, det är dit barnen föds till de personer som klarar av uppgiften.. Vilken tur Tuva har och Anton som har er till föräldrar, ni är helt underbara! Man blir så berörd när man läser om er. Kramar till er och låt ingen sätta dumma avtryck i era själar…