Piff och puff

Det är en oslagbar kombination, Piff och Puff alltså! Det är Tuva som är Piff, och Puff är det namn som Fjärilen gett sitt senaste tillskott i hjälpmedels-parken vi börjat bygga upp här hemma.
Tuva har ju lite besvärligt när hon blir förkyld, slemmet blir segt och hon orkar inte hosta upp det. Så fiffige Dr Kalkyl har ordnat en inhalator till Tuva. Det är inga starka grejor hon inhalerar, 3 %-ig saltlösning bara, men tanken är att det ska hjälpa henne lösa upp slemmet så det blir lätthostat.

Alla Tuvas hjälpmedel får namn, dels för att det är lättare att säga ett namn och så avdramatiserar det föremålet i fråga. ”Puff” låter till exempel mycket mindre läskigt än ”inhalator”. Men den är lite läskig, framför allt låter den fasligt mycket. Som en smärre skördetröska. Men med en snäll och klok hund, och en välvillig tillika uppfinningsrik storebror blir det mesta roligt. Ikväll har Tuva varit slemmig, så vi körde igång Puff.
Jag småpratade lite med Tuva för att distrahera henne.
– Nu kommer medicinen! Vad är det för medicin, tror du?
– Dlass! (glass)

Anton kom susande in i köket där vi satt och beställde genast en ”glass”, sedan fick jag blåsa i munnen på honom med Puff. Tokroligt, tyckte Tuva. Vi låtsades knappa på inhalatorn för att beställa olika sorter, några glassar till Anton, men flest till Tuva förstås. Zingo kom lunkandes och undrade vad vi pysslade med.
– Hibbi! Dlass! (Zingo ska också ha glass)

Jahapp, då blåste vi saltlösning på hunden också som snällt spelade med och slickade i sig vattenångan. Sen var Puff inte alls läskig längre, det var ju en glassmaskin! Tuva låtsas-tuggade för fulla muggar på låtsas-glassen. Tänk, va skoj man kan ha med en till synes ganska trist inhalator!

Igår inträffade ett riktigt ”Kodak-moment”, för att citera en känd reklamfras. Tuva åkte runt i köket och styrde mot blommorna i fönstret. Jag såg på lång väg vad hon hade för planer, att dra i blombladen. Lilla Fjärilens händer är på grund av spasticitet väldigt, väldigt starka och lite svåra att kontrollera. Något så vardagligt och för oss, fullt friska människor, väldigt enkelt som att öppna och stänga handen är inte alldeles enkelt. Oftast, när Tuva sluter handen om ett föremål, griper handen hårt och kan inte släppa på en stund, hur gärna Tuva än vill.
Igår öppnade hon handen runt ett av bladen på palmen (dracena) som står där i köksfönstret.
– Försiktigt, Tuva. Annars ramlar kanske blomman på dig.

För mitt inre öga såg jag vad som skulle hända, Tuva skulle grabba tag i blombladet, bli glad och i ett spastiskt glädjeryck slita ner blomman från fönsterbrädan.

Hon samlade sig ett ögonblick och slöt sedan handen om bladet. Och öppnade den igen. Hon blev alldeles stilla för ett ögonblick. Handen lydde! Tuva provade igen, slöt handen om bladet, öppnade den lite grann och lät handen glida utmed bladet för att sedan släppa. Jag kunde riktigt se hur hon växte flera decimeter där i Humlan! Hon klarade det, att greppa och släppa!!
Ett ögonblick som i de flesta föräldrars liv skulle passera med en lättad suck och ett ”gud-vilken-tur-att-ungen-inte-slet-ner-blomman”. Men för mig var det enormt. Jag hann inte fram med någon kamera, men bilden är för tid och evighet inbränd på min näthinna. Vår Fjäril erövrar ännu en bit mark. Handen lydde. Mammans bröst blir alldeles varmt, stolta, lyckliga tårar bränner under ögonlocken. Fy fan, vad stort!