Valborgsmässoafton!
Dagen då vi går man ur huse, klär oss för tunt och står i flock runt majkasen och huttrar i spänd förväntan inför den stundande våren! Vi skippar det i år. Det är ju svinkallt ute! Hoppas Du tog på Dig skoteroverall och pälsmössa innan Du knallade iväg mot kasen. Själv nöjer jag mig med att krypa in under en varm filt i soffan och titta på värmeljusen som fladdrar i sina lyktor. Kanske tänder en liten brasa i kamin. Det är majeld nog för mig idag.

Vi är kvar i vår dygnet-runt-vardagslunk, men i måndags tog vi faktiskt en microsemester. Roddade upp med assistent, mormor, farmor och farfar som höll ställningarna här hemma medan vi for till Västerås. Tog in på hotell, unnade oss en stund på Spa med bubbelpool, scrub, kurbad och massage, åt gott och mådde gott. Bara att få somna och vakna tillsammans, äta frukost samtidigt kändes ovant men underbart. Stort tack till alla våra Underbara som ställde upp och hjälpte till med barnen och hunden så vi kunde ta oss iväg, det var ovärderligt!

Jag tror att det är enda anledningen till att vi orkar, att vi då och då tar små pauser och bara är Hasse & Ida, inte bara AB Hus & Hem/ Assistent I & II. Det behöver inte vara en hotellövernattning med Spa och flådig middag, alla små pauser är lika värdefulla. En promenad, ett träningspass tillsammans, en tur ut i skogen med en picnickorg. Bara få koppla bort en stund och andas. Tillsammans. Det är så otroligt lätt att fastna i slentrian, oavsett om man är funkisförälder eller icke, men kanske är de där pauserna än viktigare när man har ett barn som kräver lika mycket som 5 ”normalstörda” barn.

I tisdags eftermiddag var det magplask in i vardagen igen, tillbaks till soffan och nattvakandet. På plussidan är Tuva unset piggare, antagligen knappt märkbart för en utomstående, men stort för oss! Att få ett litet, matt leende på morgonen ger ork för hela dagen och hela natten. Är lite nervös att hon ska bli smittad av vår förkylning bara, både Hasse och jag är rätt krassliga. Jag spolar näsan och gurglar frenetiskt med saltvatten för att få bacillerna att tycka att klimatet är ogästvänligt, och detta är något som fascinerar Lovisa.
– Hur låter du för nåt, då? frågar hon när jag gurglar.
– Jag gurglar lite.
– Jaha du. Gruggla lite mer?

Hon har gått runt och härmat mina gurglingar hela förmiddagen, haha! Samtidigt som hon lekt, dansat, pysslat om Grisen (bästa gosedjuret) och lagat låtsaspizza åt Zingo. Den orken skulle man ha!
Jag ska försöka tanka lite sån dära ork och rusta för stundande kalas! Nästa helg blir Lovisa 2 och sonen blir tonåring (herregud vart tar åren vägen?!!).

Våren är här!
Vitsipporna breder ut sig som mattor i skogen, vårlökarna skjuter sina färgsprakande blommor i rabatterna, träden knoppas och studsmattan är uppmonterad och invigd. Lovisa blev helt till sig när det började skruvas studsmatta och hade inte tid att vänta tills det var helt klart. Det sista fick pappa Hasse göra med det lilla yrvädret hoppandes på studsmattan för glatta livet och det var inte det allra minsta frivilligt att kliva av när det var läggdags. En kort paus för middag gjorde hon, men hela tiden med blicken fixerad på studsmattan utanför fönstret och konstant pratandes om att hon hoppat på den!

I takt med allt som spirar och gror växer även sonen. Jösses, vår lilla plutt blir längre för varje dag, fötterna växer och rösten djupnar. Och spricker lite titt som tätt, hihi. Jag försöker att inte skratta, men ibland går det inte att låta bli. Försökte trösta honom med att om han själv någon gång får en son så kommer Anton själv att garva när sonens tonårsröst spricker upp i ett gällt målbrottsskri.

Jag önskar att jag kunde säga att Tuvas livsandar återvänt med våren, men då skulle jag ljuga. Hon är inte alls i nån vidare vigör. Och som en naturlig följd av det är varken Hasse eller jag i toppform heller. Vi borde ha kommit igång med cykelträningen på allvar vid det här laget, vi som ska ställa upp i CykelVasan i augusti, och styrketräningen borde vi ha kommit långt med. Men vi är glada om vi tar oss igenom en hel dag med vett och sans i behåll, lite på den nivån ligger det.
Tuva har blivit så pass mycket sämre att det är vaken natt som gäller. Aktiv assistans, som det så vackert heter, fast någon sådan har vi inte. Tuva har rätt till assistans 15h/ dygn, 8 av dem har hon sin externa assistent och klippa, Emma. 7 av de 15 är det Hasse och jag som är assistenter. 8+7=15 och då återstår det alltså 9 timmar av ett helt dygn, och cirka 7-8 av dem bör man sova, enligt gällande forskning. Det gör vi inte. Inte ens hälften av den tiden. För att orka gå runt så delar vi på nätterna. Hasse kan hålla sig vaken länge, och jag kan kliva upp på okristliga tider, så vi brukar bytas av nån gång mellan 02-04. Det funkar, ett tag. Det har funkat hittills, eftersom Tuvas ”tuffa perioder” åtföljts av riktigt bra perioder, då vi har hunnit återhämta det vi gått miste om under nattvaken. Men nu har den där ”tuffa perioden” alltså övergått i ständiga nattvak. Noll återhämtning.

Att kroppen förr eller senare säger ifrån, det är ingen världsnyhet. Inte heller för oss, vi har för länge sedan insett att förr eller senare kommer vi smaska in i den där berömda Väggen med huvudet före, om vi inte ser den komma och hinner dra i Nödbromsen.
Och det är precis vad jag har gjort! Jag trodde jag gjorde det i god tid, jag kände ju att jag inte mådde bra. Nedstämd, konstant matt, lite svårt att koncentrera mig och komma ihåg saker. Så jag ringde farbror doktorn och var nog inte riktigt beredd på min egen reaktion. Man har ju hört skräckhistorier om människor som inte blir trodda, som får höra att de borde sluta gnälla och skärpa till sig, när de i själva verket är utbrända.
Men när jag träffade doktorn och förklarade vad som lett fram till idag, så lyssnade han och förstod. Drygt 10 års oro, rädsla, psykisk stress, konstant störd sömn och alla små vardagsbekymmer som följer med att vara funkisförälder måste någonstans ta ut sin rätt. Jag klappade ihop fullkomligt, tårarna sprutade och det var både fruktansvärt och jäkligt skönt på samma gång. Det var så mycket som ville ut.
– Så här kan du inte ha det, du måste få tid att återhämta dig. Jag sjukskriver dig.

Jag har inte gått in i Väggen, men väl skallat dörrposten åtminstone. ”Patienten är i kris”. Så står det på pappret. Låter ju hemskt. Men det är ju sant. Jag är i kris, jag har gått sönder och nu måste jag skrapa ihop skärvorna. Det går inte att bita ihop hur länge som helst, ibland behöver man bryta ihop istället. Bryta ihop och komma igen. Så jag jobbar på det nu.
Sover när helst jag kan, tankar sol och frisk luft. Samlar på skratt och vackra stunder.

Det är lite som att konstant gå omkring i en skål med havregrynsgröt. Hjärnan vill liksom inte fungera riktigt. Automatiserade beteenden går bra. Jag har till exempel inga problem med att köra bil. Eller jobba med Tuva. Allt som bygger på rutin funkar fint, det sitter i ryggmärgen. Men att tänka är svårt. Det är som att tankarna simmar runt därinne, i gröten, men jag får inte riktigt fatt i dem. (Så hav tålamod med mig om jag blir osammanhängande i mitt skrivande.) Som häromdagen, när jag skulle åka ner och handla bara två saker: bröd och korv (wurst). Men väl på affären blev det alldeles tomt i huvudet. Det händer alla nån gång, att man glömmer vad man skulle ha. Men det här var annorlunda. Det fanns inga logiska tankegångar i huvudet, jag kunde inte greppa en enda tanke som kunde leda mig åt rätt håll i butiken. Efter mycket möda kunde jag minnas att jag skulle ha något som började med ”b” och något som började med ”k”. Jag kom hem med bananer och kokosflakes. Kände mig jättesmart.

Och tårarna. Jisses, till en början var jag rädd att jag aldrig skulle kunna sluta gråta. Vad som helst kunde utlösa en hysterisk gråtattack; en låt på radion, fågelkvitter, till och med en vindpust mot kinden kunde trigga igång tårarna. Det börjar lugna ner sig, men de ligger hela tiden bakom ögonlocken och bränner, väntar på att något ska få dem att börja spruta igen.

Tro nu inte att jag blivit ett gråtande, lallande mähä som bara sitter på sängkanten och stirrar ut i tomma luften. Så illa är det inte. Jag är fortfarande Jag!
Fortfarande samma levnadsglada människa, som alltid ser glaset som halvfullt, som har nära till ett leende och vill allas väl. Jag är inte ett kraschat vrak, bara lite stukad och tillbucklad.
Men jag kommer igen. Efter regn kommer solsken, visst?

Ps. Måhända att det går långt mellan uppdateringarna här på bloggen, men du har väl lagt märke till bilderna som ändras på startsidan? De är från mitt Instagramkonto! Det uppdateras nästan dagligen, så att du kan se att vi i alla fall lever och frodas. Ds.

Det går ju bra det här med att blogga en gång i veckan…not.
Jag kanske borde skaffa mig en diktafon? Eller, det finns säkert inbyggt i min iPhone. Får kolla det, för saker att blogga om har jag ingen brist på. Kommer på nya, briljanta inlägg varenda dag, men det där med att hålla dem kvar i huvudet hela dagen tills alla barn ligger lugnt i sina sängar, det är en annan femma det. Oftast slutar det med att jag ligger som en amöba i soffan och uppbådar det sista av min hjärnkapacitet till att försöka komma ihåg vad som står på schemat nästkommande dag. Fler småbarnsföräldrar som känner igen sig i det?

Det är ett helt underbart kaos att ha en liten Lovisa flänga omkring här hemma och att få följa hennes upptåg på nära håll. Med första barnet känns det lite som att man inte hade vare sig ro i kroppen eller vett att verkligen insupa och njuta av varje ögonblick. Barn nummer två kom förhållandevis tätt efter det första så då var det liksom fullt upp med båda barnen. Det fanns inte riktigt tid att stanna upp, reflektera och fascineras av hur häftig barns utveckling faktiskt är. Men nu, med nummer tre som är snudd på en sladdis…wow, vilken grej. Det är så häftigt att få vara med och nära när hon upptäcker nya ord, eller hur saker och ting förhåller sig, eller hur man bär sig åt för att få på sig skorna. På rätt fot. Jag njuter av varenda minut.

I skarp kontrast till Lovisas utveckling står Tuvas försämring och det är en kontrast som är svår att smälta. För nån vecka eller två sedan satt Lovisa och jag och kollade på filmklipp av henne som jag filmat med mobilen. Hon älskar att kolla på de där klippen. I ett av dem är hon runt 6-7 månader och sitter och käkar smörgåsrån som hon glatt delar med hunden. Varannan tugga till Lovisa, varannan till hunden. Vi har sett det klippet hur många gånger som helst, men just den dagen grep det tag i mig och sög all luft ur mina lungor. Det kändes som om hela min bröstkorg sögs in och blev till ett stort svart hål med kapacitet att suga in hela världen och få den att försvinna därinne. Det var inte Lovisa eller hunden jag reagerade på, utan ljudet i bakgrunden. Tuvas röst som fnittrande säger ”Hibbi…haha”. Tuva har aldrig kunnat säga ”Zingo”, utan har alltid kallat honom för Hibbi. Men det var just det, hennes röst. Som formade ett ord. Tårarna sprutade…

Det är inte så hemskt länge sedan Tuva pratade, men jag har redan hunnit glömma hur den där rösten låter. Jag antar att det är en form av mental försvarsmekanism, vi utgår från nuläget och anpassar oss efter det. När hon slutade prata så var det bara så, inget att gräma sig över eller gräva ner sig i. Nya förutsättningar, nya lösningar och nytt tänk. Bit ihop, kämpa på. Men ibland blir vi påminda. Påminda om den förbannade Herr Leigh som lever rövare med Din kropp. Påminda om den där rösten, som hade så mycket knasigt och roligt att säga, som alltid sa rätt sak vid rätt tillfälle och fick oss alla att brista ut i skratt. Idag får saknaden efter den rösten oss att brista ut i tårar. Fan, vad jag saknar Dina ord, Tuva.
Vi trodde det var något övergående när Du började viska fram orden, kanske en liten revolt mot det där gnälliga lilla byltet till lillasyster vi släpat hem. Men viskningarna blev allt tystare, allt färre. Och till slut, alldeles för snart, försvann de helt. Kvar blev bara tystnad. För en kort tid ersattes orden av enkla tecken som vi själva knåpat ihop. Lånade från teckenspråket och ombyggda för att Du skulle kunna teckna dem själv, med stela händer som inte ville samarbeta. Det fick bli tecken med hela armen. Men det fungerade. Ett kort tag. Idag kan vi bara försöka avläsa ditt ansikte, ditt kroppsspråk. Det lilla Du orkar visa.

För Du är trött. Så in i märgen trött, varje dag. Och som alltid är det omöjligt att avgöra om det är tillfälligt eller bestående. Det finns ingen handbok, inga prover som kan visa hur det är. Vi tar det dag för dag, som vi gjort ända sedan vi fick veta att Du var sjuk. Och vi vet att varje dag är räknad. Ingen kan tala om för oss hur många Dagarna är, hur lång Din resa är tänkt att vara, men det känns som om Tiden börjat ticka fortare och det gör ont. Förbaskat, för jävligt ont. Så ont att se Dina energireserver bli mindre för varje dag som går, så ont att se hur en del av Dina muskler blir stelare och andra blir svagare, hur Dina händer, armar och ben är konstant spända och hårda, medan Dina allt svagare nackmuskler bara orkar lyfta Ditt huvud korta stunder. Och där i smärtan, när det gör så ont i mitt Mammahjärta att jag tror att det ska spricka och splittras i tusen vassa skärvor så får Du ett ögonblick av klarhet, av närvaro. Ett ögonblick när Du är helt med på noterna och spricker upp i ett smil som skulle gått hela vägen runt huvudet om inte öronen suttit i vägen. När hela Din kropp blir stel som en pinne i ren glädjeyra över något vi sagt eller gjort, när det tindrar sådär i Dina ögon…det är som ett stort, fluffigt Salvequick runt både själ och hjärta! Vips så orkar man en timme till, en dag till, en vecka till. Ett helt liv till.

Det är en gnutta påfrestande, denna emotionella berg- och dalbana. Glad, ledsen, lycklig, förtvivlad, hoppfull, hopplös, trygg, rädd. Start, stopp. Undrar om man kan få emotionell whiplash?

Sitter utsmetad i soffan efter en lång eftermiddag på Barnkliniken. Vi åkte in med Tuva för en halv-akut besiktning och for hem igen efter långt om länge, med lite lugnare hjärtan i våra bröstkorgar.

Det hela började i torsdags, när vi lade märke till att Tuva drog korta andetag högt upp i bröstkorgen lite då och då. Det lät lite som när man snyftar, prova att snyfta så förstår du hur jag menar. I fredags var de snyftande andetagen lite fler och började följas av långa suckar. Och trötthet. Hon var så trött! I lördags utgjordes hennes andetag uteslutande av ”snyftningarna” och suckarna. Både Hasse och jag hörde dem tydligt, men ingen av oss vågade riktigt säga rakt ut vad vi tänkte. Ingen av oss sov vidare mycket den natten, vi vaknade flera gånger i timmen för att kolla till Tuva och vid två-tiden på natten när vi kollade till henne var hon fuktig i hudkostymen. Kallsvettig. Och vi blev livrädda. Våra hjärnspöken löpte amok och tog oss tillbaks till 2006, när Tuva blev kritiskt dålig och hamnade i respirator på IVA. Den svängen började med liknande symptom; märklig andning, kallsvettningar och onormal trötthet. De små monstren som då flyttade in i våra magar började i lördags krafsa igen. Krafsa och viska… ”hjärtsvikt…skov…intensiven…”
Jag skickade meddelande till Tuvas läkare och bad honom kontakta oss och medan vi väntade växte stressen och rädslan. Jag har ju min fiffiga ”pysventil”, den är jag väldigt glad för och önskar att maken skulle hitta sin egen. För den är kanon.
Jag är en i grund och botten väldigt positiv filur, kan ta mycket av både stress och oro, men jag är precis som alla andra, blott en människa. Till slut blir kärlet fullt och det ”pyser över”. Jag börjar grina. Tokgrina alltså! Och jag kan inte sluta förrän jag släppt ut det som vill ut. Bara att gråta klart! Och jag tror att det är en sjutusan till räddning, annars hade jag blivit knäpp för länge, länge sen!
När jag släppt på trycket och gråtit färdigt känns allting lite lättare, bekymren finns ju fortfarande kvar men det är lättare att hitta fokus igen. Lättare att se att trots att det är mörkt är det inte alldeles nattsvart, det finns alltid ljusglimtar även i den mörkaste natt.

Söndagen kom och gick som i ett vakuum. Tuva verkade lite piggare, men andades fortfarande lika konstigt. Idag ringde läkaren och höll med oss om att Tuva borde komma till sjukhuset för en liten koll, vi bad om 1,5 timme att ta oss dit. Normalt tar det bara 30 minuter till sjukhuset, men det visade sig att vi räknat ganska bra på tiden idag. Jäklar, vilket hemskt väglag! Och jösses så glad jag är att Hasse körde! Han kör ju som en gud. Det snöade ymningt, vägen var blankis täckt med ett tjockt, fluffigt täcke snö och så lite vind på det. Som upplagt för bilolyckor.
På vår slingriga lilla väg ut till E16 låg det drösvis med lastbilar. I vägrenen, i diket, en bit ut i skogen. Jaja, inte drösvis. Kanske 3. Och ytterliga 4-5 stycken som stod still. Väl ute på E16 såg vi faktiskt bara en bil som råkat illa ut, och det var bilen framför oss som plötsligt fick sladd, for in i vajerräcket och mosade till fronten. Föraren klarade sig med blotta förskräckelsen.

Väl inne på Barnkliniken togs en hög prover som alla såg bra ut. Det var en sån lättnad! Och en enorm frustration. Jätteskönt att proverna inte visade att något var på väg att barka åt helsicke men frustrerande att inte ha nån vettig förklaring till Tuvas märkliga andning. Det kan vara skoliosen som blivit värre, det kan vara Herr Leigh (Tuvas grundsjukdom, Leighs syndrom) som jävlas. Eller nåt annat. Hur som helst är det inget som försämrat hennes värden. Skönt.
Låter mig nöjas med det. För tillfället. Just nu, där jag sitter som en säck potatis på soffkanten hängandes över laptopen, är jag bara lättad. Tuva är kollad, allt ser lugnt ut. Vi körde inte av vägen vare sig på väg till Falun eller hem. Gott nog. Nu kryper vi till kojs och vilar lite, imorgon är en ny dag full av möjligheter!

Fy tusan vad kallt det har blåst idag! Det var väl uthärdligt under dagen, men kvällspromenaden med hunden var en pina! Vinden kröp in i varenda liten glipa och kylde ända in i benmärgen.
Vi trotsade vädergudarna idag, struntade i isvindarna och drog iväg för lite skridskoåkning/fyrhjulingsrace/permosladdning på sjön! Tja, drog och drog… Den som lever med ett multihandikappat barn som dessutom sondmatas vet att det sällan är att ”bara dra iväg”. Det är ett smärre företag. Det ska planeras, packas och på med en jäkla massa kläder. Tuva kan ju inte röra sig för att hålla värmen, så det gäller att packa på henne kläder anpassade för ett besök i Arktis! Varma brallor, linne, kofta, termobyxor, fleecetröja, ullstrumpor, åkpåse, tjock vinterjacka, halsduk, mössa, fingervantar, elvärmda tumvantar. Och en filt.
Ett aber så här års är sondmaten. Det är svårt, för att inte säga snudd på omöjligt att sondmata utomhus om temperaturen kryper under +5 och det finns minsta tillstymmelse till vindpust. Slangarna fryser på nolltid och blir stenhårda. Så jag fick ”klä på” väskan med Tuvas sondmat också! Jag virade in den flera varv i en tjock filt och när jag skulle bära den från bilen till viken där vi skulle fika, gjorde jag det med filten hårt tryckt mot bröstet. Och kopplingen (slangen som man sätter i Tuvas knapp, där kopplar man sedan fast sondmatningsslangen) lade jag innanför mina egna tröjor för att hålla den varm. Jag fick vara snabb som en vessla när jag kopplade ihop alltihop, och sedan stå stilla och hålla filten om väskan och se till att slangen var helt inbäddad i filt under hela matningen. Det tar minimum 30 minuter att mata Tuva, svärfar har aldrig sett mig stå stilla så länge förut, haha. Men det gick, kors i taket!

Tack vare den nyinförskaffade bilen blev i alla fall bilresan en fröjd! Bara att köra in Tuva, på med bältet och iväg. När vi sedan ska hem igen är det bara att starta bensinvärmaren 30 minuter innan avfärd så har Tuva en varm bil att åka hem i. Jag har inte riktigt smält det än, men jag ÄLSKAR det! Och det gör Tuva också! Vi hade en helt underbar (om än ruskigt kall) dag där på isen med farmor, farfar och Hasses farbror! Det åktes långfärdsskridskor, fyrhjuling, spark och självklart permobil! Med så mycket yta och inget i vägen kunde Tuva ratta själv. Mest runt, runt, men vad gör väl det?!

Underbar dag på isen

Hunden var väl den enda som inte uppskattade utflykten. Det ligger ju ingen som helst snö på isen, vilket Zingo tyckte var skitläskigt! Han stod vid strandkanten och skällde som en galning för att få oss att kliva av det där läskigt, halkiga, svarta som vi glatt knallade omkring på. Först när vi tog fram grillkorven trevade han sig ut på isen, nån kunde ju tappa en bit eller två!
När alla var mätta och glada, frusna om kinder och händer men varma i hjärtat vände vi stegen mot bilen igen. Då skulle Zingo plötsligt gå med oss. Eller nästan på oss. Vi hade slagit en stor filt om Tuva och den hängde ner lite baktill över handtagen så det bildades en liten ”koja” ovanför bakdäcken och DÄR skulle Zingo promt tassa. Farligt nära däcken, men det kvittade. Där i ”kojan” behövde han ju inte se så mycket av det läskiga och inte heller se hur långt det var kvar att gå. Jag fick köra sakta och spikrakt (det är inte lätt med permobil) för att inte mosa hans framtassar. Allt medan jag skrattade så jag hoppade, det såg ju hysteriskt roligt ut. Måttet var rågat när hunden bestämde sig för att kojan inte var säker nog, bättre att försöka stoppa in huvudet helt under själva permobilen (det får inte plats ett hundhuvud där). Föreställ er synen när han försöker förflytta sig krypandes medan han försöker stoppa huvudet under permon! Ha ha ha!!! Det är min stora, modiga best, det!

Äntligen är den här! Som vi har väntat, längtat, önskat och fantiserat. Och nu står den är, på gården. Ja, Tuvas nya bil alltså!
Vår Guldkärra (Toyota Previa) har varit fantastisk. Burit oss dit vi ska, stolt och pålitlig som en ardenner. Det känns inte som om det var så länge sedan vi fick den anpassad för Tuva, men tiden går (har jag hört).

Tuva har ju blivit en stor tjej nu! Hon väger snudd på 35 kg! Hennes specialanpassade bilbarnstol är för liten och eftersom Tuva blivit så pass mycket svagare och mer spastisk så gör det ont att bli lyft från permon till bilen. Så innan sommaren och alla semestrar tog vi ett stort beslut; Tuva måste ha en annan bil! En bil där hon kan sitta kvar i permobilen och slippa alla smärtsamma lyft. Och det är inte så ”bara”. Det är en stor grej för vem som helst att leta ny bil, men har man ett handikappat barn är det ett och annat steg att ta innan den där bilen är verklighet! Det är utredningar, intyg och planering till höger och vänster. Sen tar det en smärre evighet att få hit bilen från USA, där den golvsänks och grundanpassas, varpå den ska färdiganpassas här i Sverige. Så lagom till jul fick vi den!! Eller ja, fick och fick…
Synd att inte tomten kände sig så generös att han använde fakturan som tändpapper till brasan…de är inte gratis, de där bilarna. Varken att köpa eller äga, men det fanns inte så mycket att välja på. Bilen är Tuvas enda sätt att transportera sig, annars är hon fast i hemmet. Det får lov att gå ihop sig!

Inser ju nu att jag borde ha en snygg bild att lägga upp här, men eftersom jag inte är mycket till fotograf och det dessutom är becksvart ute så kan jag inte ordna det just nu. En svart bil fotograferad i mörker blir inte mycket till illustration…
Men den är underbar! Stor som en skolbuss (tycker jag) med elektrisk dörr och ramp så Tuva kan köra in med sin permobil rakt in i bilen och parkera bredvid föraren. Klick, klick, sen sitter permon som berget fast i golvet! Resten av familjen få glatt klämma ner sig i ”soffan” längst bak, sen är det bara att åka. Och Tuva älskar det!
Att åka bil var tidigare ett helt företag, det tog en himla tid, väldigt mycket kraft och orsakade Tuva väldigt mycket smärta bara att ta sig in och ur bilen. Det hände att vi struntade i en del bilresor just för att det tog mer än det gav. Sina dagliga aktiviteter kom Tuva så klart iväg till, men inget utöver det. En resa längre än 2 mil krävde liksom hela Tuvas dagsranson av energi. Och nu är det bara att klä på henne, köra ut i bilen och åka iväg. Det är underbart!

Tuvas leende när hon såg den första gången, och fick ta premiärturen, var helt oslagbar. Pur lycka! Första gången jag skulle köra den…oj oj… Vi skulle åka ut och hälsa på Hasse som var på jakt. Anton hjälpte Lovisa medan jag klädde Tuva. So far so good. Jag fixade att start bilen (automat, jag är relativt ny på det). Nu återstod bara att backa ut bilen på vägen så jag kunde köra ut rampen och köra in Tuva. Först lägga ur handbromsen…vänta nu, vart är handbromsen? Letade febrilt efter en knapp eller spak men hittade nada. Efter fyra minuter var jag genomsvettig och ursinnig. Ringde upp min stackars make som fick min ilska rakt i örat när jag fräsande frågade vart i helsicke handbromsen satt på den där skitbilen! Det var visst en pedal…hittade den, backade ut på vägen och lade växeln i ”N”. Då var det ju bara att trycka på knappen så att dörren automatiskt gled upp och skickade ut rampen!
Tryckte på knappen och…ingenting hände. Inte ett vitten. Tryckte igen, och igen. Klev ur bilen för att öppna dörren manuellt och komma åt rampknapp nr 2 som sitter där. Näpp. Ingen ström till vare sig dörrar eller ramp. Dörren gick inte upp, rampen ville inte komma ut.

Om jag var ursinnig innan så kan jag inte hitta ord för att beskriva hur arg jag var nu. Anton och Lovisa såg ut som fågelholkar när jag svor över amerikanska skitbilar, Tuva hade svårt att bestämma sig för om hon skulle skratta eller vara förskräckt. Ilsket lade jag om växelspaken till ”P” och fräste att vi minsann skulle packa oss in igen allihop, sen skulle jag parkera bilen på gården och det var slutet på utflykten. Tryckte igen på dörrknappen (varför vet jag inte, den ville ju inte funka) för att släppa ut Anton och Lovisa och vips så gled den elektriska dörren upp. Och rampen likaså åkte ut.
Jaha…visst ja, man måste alltid ha spaken på ”P” för att eldörrarna ska funka. Ren säkerhetsgrej. Min vildsinta ilska rann av mig som vatten på en gås och övergick i hysteriskt fnitter. Jag måste ha sett väldigt lustig ut, tänkte jag för mig själv, när jag for omkring i och runt bilen för att få den att göra som jag ville. Lite som Papphammar… Då bestämde sig Tuva för att stämma in i gapskrattet och så kunde vi packa in oss i bilen, tuffa iväg mot nya äventyr och poppa Euphoria på hög volym hela vägen fram!
Först en sväng till pappa Hasse och sedan en liten tur till farmor och farfar. En tvärnöjd Tuva somnade väldigt nöjd och väldigt glad den kvällen!
Själv var jag glad att vi kommit iväg och att jag lyckats köra ”monstret” både bort och hem igen!

Om du, liksom jag, har haft ynnesten att växa upp med ett syskon så vet du vad det innebär. På gott och ont, förstås. Ingen kan retas, störa vid helt fel tillfälle eller driva dig till vansinne som ett syskon. Och ingen kan ge dig samma glädje, samma underbara känsla av att vara betydelsefull, ge så mycket kärlek som ett syskon kan. Ni delar en samhörighet som inte liknar något annat, som ingen kan nå eller påverka.
Jag har en storebror. Han var föremål för en hel del attacker från min sida under vår uppväxt; jag retades, sprang in i hans rum när han hade kompisar där, övade på min blockflöjt så hans öron närapå blödde. Och nog vill jag minnas att vi tufsat till varandra ett par gånger också?
Och han var min trygghet. Min idol. Min brorsa var helt enkelt det ballaste, underbaraste, snällaste och mest omtänksamma som någonsin gått i ett par skor. I vuxen ålder kan jag bara konstatera att han fortfarande är allt det.
Därför kändes det underbart när vi gav Anton ett syskon, en Tuva. Även om det inte riktigt blev den syskonrelation vi sett framför oss när vi låg där på BB med vår nyfödda tösabit i famnen, så blev den ändå precis som vilken syskonrelation som helst. De har retats, kivats, skrikit åt varandra men också kramats, lekt, haft fredagsmys i soffan. Som alla andra syskon. Jag minns en gång när Anton var en smula irriterad på sin lillasyster som hängde efter honom som ett plåster. Han fick nog och började snöra på sig skorna för att ”gå ut och få vara ifred nån gång” när Tuva tog sats med rullstolen och körde rakt in med sin fotplatta i storebrors smalben. Anton vrålade rakt ut:
– Aaaaaj!!! Gud, vad du är IRRITERANDE!!!

Ett smärtsamt ögonblick för min son, men ett underbart ögonblick för mig som mamma. Småsyskon i rullstol klarar minsann av sitt jobb att driva större syskon till vansinne lika bra som alla ”normalstörda” småsyskon!

Under Lovisas spädbarnstid var jag lite orolig för hur hennes relation till Tuva skulle bli. Tuva har under det senaste året blivit drastiskt sämre och förutsättningarna för den där syskonrelationen har försämrats i takt med att Tuvas kropp blivit stelare, svagare, tröttare och att hennes tal och teckenförmåga helt försvunnit. Men hon är ju fortfarande samma Tuva där inuti, trots att det blivit väldigt svårt att förmedla det. Vi ser fortfarande pliret i ögonen, glädjen, buset. Skulle Lovisa kunna se det också? Eller skulle storasyster bli förbisprungen i jakt på vildare lekar och kompisar som kan kommunicera med ord?
Idag undrar jag varför jag ens oroade mig!

För i Lovisas ögon är Tuva som vilken storasyster som helst. En storasyster som man kan retas med, störa vid helt fel tillfälle och driva till vansinne, men också en storasyster att umgås med, leka med, beundra och älska. Lovisa är så medveten om att Tuva inte kan komma till leken, utan att leken måste komma till Tuva om det ska bli någon lek överhuvudtaget. När Lovisa stökar med alla mina matlådor i plast ser hon alltid till att skyffla upp ett gäng lådor i knät på Tuva i rullstolen, när vi läser en bok ser hon till att peta in en bok under händerna på Tuva också. Och förra helgen, när vi löste Melodikrysset, reagerade hon på ett sätt som fick hela mitt hjärta att ömma. Hon stannade upp mitt i sin lek när hon hörde musiken på radion, ropade högt ”TUUUVVVAAA” och rusade fram till sin syster, tog båda hennes händer i sina och bjöd upp till dans.
Är det en liten tår jag skymtar i din ögonvrå, kära Läsare? Skäms inte för det, jag bölar som en gris här på min sida skärmen!

Varje dag gör Lovisa dylika saker, som får mig att inse att för henne är Tuva bara hennes storasyster. Inte sjuk, inte klen eller handikappad. Bara Storasyster.

Som idag, till exemepel! Då bjöds storasyster på prima kaviarsoppa som lillasyster tillagat i sin gummistövel och ömt serverade med en orange plastsked.

Jag som skulle blogga förra söndagen. Jag hade nåt jättebra på lur, det minns jag. Ett superbra inlägg. Jag kan bara för mitt liv inte minnas vad… Mitt minne påminner lite om en guldfisks, faktiskt…
Ibland blir jag uppriktigt orolig för att någonting har brunnit av däruppe i hjärnkontoret hos fru Krogh. Jag har svårt med närminnet (ja långtidsminnet är inte heller nåt vidare, men det hinner jag ju glömma bort att oroa mig för), jag säger konstiga saker (i huvudet tänker jag ”pannkaka” men över mina läppar kommer ”hamburgare”) och tappar bort grejor som jag nyss höll i handen. Bäst att inte kolla upp det hela närmare, en röntgen av min hjärna skulle antagligen avslöja mängder av svarta små hål som inte ska vara där… eller så beror det bara på att jag (och maken också för den delen, även om han inte är virrig som jag) lever under en konstant psykisk stress som periodvis blir större. Som väl är funkar hjärnan klockrent vad gäller mediciner, rutiner och allt som har med Tuva att göra. Det verkar ha ett eget rum på hjärnkontoret, som är opåverkat!
Den gångna veckan har varit en ”större” period. Och den började i söndags, vilket antagligen är skälet till att jag inte kan minnas det där roliga inlägget jag skulle skriva när barnen låg sussandes i sina sängar. För alla barnen kom aldrig till sängen.

Tuva kom bara så långt som till att bli så gott som färdig för sängen, när hon plötsligt rullade runt med ögonen och spydde med en kraft som får en brandslang att framstå som ett litet sugrör. Vad nu? Infektion på gång eller?
Det blev vaknatt på soffan, mer kräks så länge magen hade något att göra sig av med. Sedan en lång, plågsam natt när älskade Fjärilen verkade ha fruktansvärt ont någonstans. Hon kan ju inte förmedla sig längre, talet är sedan länge borta och förmågan att kommunicera med enkla tecken likaså. Vi kan bara avläsa hennes ansiktsuttryck och kroppsspråk och det talade tydligt nog; något är fel.
Under veckan har hon sedan åkt berg- och dalbana. Blivit lite bättre, sett lite starkare ut för att sedan åter rulla med ögonen och kräkas. Se plågad ut. Dygnen har suddats ut och flutit ihop med varandra, det grå novembermörkret har inte gjort något för att ge oss en känsla av om det är morgon eller kväll. Infektionsteorin övergav vi ganska snart eftersom inga symptom på dylikt visade sig. Ingen feber, ingen bubblig förkylningsandning. Bara slö, trött och plågad. Så slog det oss. Vi har sett det här förut.

Inte i lika stor utsträckning, men precis samma mönster. Och när vi lade ihop ett och ett visade det sig att de här ”rulla-med-ögonen-och-kräkas-och-bli-superklen”-symptomen började strax efter att vi introducerat en ny medicin som vi långsamt, långsamt trappar upp mot den tänkta dagsdosen. En medicin som skulle mildra Tuvas spasticitet och kanske, kanske ge henne lite funktion i armar och händer åter. Släppa på spänningen i ryggen och benen. Trodde vi. Hoppades vi. Inte göra henne illamående, plågad och klen.
Efter läkarkontakt har vi nu dragit ner på medicinen igen, det är en sån sort som man inte bara kan sluta hux flux med, den måste trappas ner precis som den trappades upp, annars skulle Tuva må fruktansvärt dåligt. Så nu har vi backat lite i doseringen och håller tummar och tår för att hon ska repa sig. Helst snabbt. Men det går lika långsamt som upptrappningen och det är grymt frustrerande. Idag ”firar” vi en vecka med vaknätter på soffan och det ser på intet vis ut som om vi får landa i våra sängar inatt heller.

På sidan av vakna nätter, upphackad sömn och ständig oro fortgår Livet. Ett alldeles underbart Liv med en alldeles underbar Familj. Med tvätt, matlagning, skola, en levnadsglad 18-månaders tösabit och en alldeles underbar 12-åring. Och hund, så klart! Kanske inte så konstigt att man blir lite glömsk och virrig ibland?

Alla som känner mig vet att jag har en aning svårt att veta mina begränsningar…okej jag är rätt dålig på att känna mina begränsningar. Ja ja, jag erkänner att jag inte har den blekaste aning om att jag ens har begränsningar! I mitt huvud är jag fullfjädrad på allt, en riktigt WW. Näe, inte WeightWatchers, jag menar WonderWoman.

Idag fick jag en sån där släng av höga ambitioner…
Efter lunch började det bli dags att tänka ut vad vi skulle äta till middag och vad vi behövde handla. Och så är det ju lördag, då vill vi ju ha lördagsgodis också! Fast…det är ju väldigt mycket onödigt skröfs i köpegodis, bättre vore ju att göra alldeles eget. Ja! Vi skulle göra eget lördagsgodis, Tuva och jag! Världens bästa grej ju, Tuva älskar att baka! Och jag är ju världsbäst på att göra godis! Japp, japp. Rocky Road skulle vi göra, och sån där Teaterkonfekt som jag hittat ett recept till på nätet. ”Så gott och så lätt att göra”, så stod det.
Jahapp, efter lunch och en tur till Ica med alla barnen så var klockan fyra innan vi var hemma, avklädda och hade packat upp alla varor igen (det tar en god stund bara att klä på flickorna och ta sig ut till bilen, sen ska allt göras i omvänd ordning när vi kommer hem igen). Dags att göra lite godis!
Jag menar, det var en hel timme kvar tills jag skulle börja med middagen och då hinner man ju göra MINST två sorters godis dessförinnan. Just…

Rocky Road var ju inga problem, det har jag gjort massor med gånger och det gick galant den här gången också. Förutom att jag i min iver glömde temperera chokladen, men det är petitesser. Det är ju bara att se till att förvara den i kylen! Nåväl, så till teaterkonfekten!
”Lägg smör, grädde och vetemjöl i en kastrull och sjud under kraftig omröring tills det släpper kanterna på kastrullen. Tar ett par minuter”. Yes box, sagt och gjort! Släppte kanterna gjorde det efter två minuter, men man måste väl värma det tills smöret smälter åtminstone? Ja, bergis.
Runt mina ben for Lovisa som en yr höna och lekte att mina ben var en tunnel, men hon börjar bli så lång nu att jag måste stå på tå och lyfta lite på en fot, annars fastnar hon i mina byxor och ramlar. Jaja, jag kan baka på ett ben. Nemas problemas.
” Häll mandelmjöl och florsocker i matberedaren, tillsätt den svala smörsmeten och knåda i maskinen 5-10 minuter, tills du har en smidig deg…”. Japp, i med rubb och stubb och starta maskinen. Efter 10 minuter tittade jag ner och såg… en mjöl/smör/gräddsmet som jagade florsocker och mandelmjöl runt, runt i degbunken. Jaha? Den får gå lite till. 5 minuter senare var det ingen skillnad. Nähäpp…den behöver nog lite kärlek, tänkte jag och välte upp den smuliga katastrofen på köksbänken och började knåda. Eller ja, omfördela smulor. Efter 10 minuters ihärdigt knådande hade jag fortfarande bara smulor som jag jagade runt över köksbänken. Men…om man tillsätter lite färg då? Det är ju lite vätska i det, då binder det säkert ihop till en finfin deg! Inte… Efter totalt 25 minuter knådande för hand (efter att hushållsassistenten fått göra sitt i en kvart) var jag helt slut i armar och händer, svetten rann nerför min panna, där var degsmulor över hela bänken och på golvet och fortfarande fanns inget som kunde kallas för en deg. Och på min högra sida hade jag en skrattande 10-åring som höll på att kikna, det här var ju hysteriskt roligt! Nu hade mamman två val; antingen bryta ihop i gråt för att vårt jäkla lördagsgodis gått totalt om intet eller också helt sonika stämma in i Tuvas skratt och se komiken i det hela. Jag bröt ihop och skrattade. Vi skrattade tills vi båda höll på att storkna, sen kastade vi degen i komposten och skrattade lite till! Lovisa förstod inte riktigt vad vi skrattade åt, men skratt är ju roligt så hon hängde på i skrattfesten.

När jag senare gjorde Tuva i ordning för natten frågade jag henne om vi skulle göra ett nytt försök på godiset imorgon. Gissa vad jag fick till svar? Japp. Ett gapskratt!

I kylen finns åtminstone en hel sats Rocky Road-godis att avnjuta. Fast…nu är jag inte ett dugg sugen på Rocky Road längre. Jag vill ha Marabou Schweizernöt.

Ser ni likheten? Näe…inte jag heller! Fniss….

Ja, här har det varit tyst som i graven ett tag. Ett bra tag faktiskt, men av fullt förklarliga skäl! Den där Lillan som kom till jorden för 1½ år sedan har hållit oss fullt sysselsatta, det är ändå 10 år sedan vi hade smått sist och jag tror att både jag och maken hade förträngt vilket tempo en liten knodd håller!
Men nu blåser vi liv i bloggen igen! Lite som att komma till sommarstugan första dagen på semestern, öppna dörren som besvärat knarrar en aning efter att ha stått stängd och låst hela vintern…doften som slår emot dig där i dörröppningen är en blandning av instängda, lite unkna toner och underbart välbekanta minnen.

Du stiger in, drar bort gardinerna, öppnar fönstren och låter sommaren, ljuset och värmen strömma in medan du dammar av bord och hyllor, skakar sängkläderna och kokar första koppen semester-kaffe.
Men istället för sommarstugan är det bloggen vi öppnat igen, dammat av och inspekterat. Sommarstugan kanske behöver några nya takpannor, lite kärlek från målarpenseln eller nya gardiner, precis som bloggen behövde lite kärlek, omvårdnad och renovering. Och nu är det färdigt! Hoppas att du gillar det!