Nu måste jag ju bara skriva lite till, när jag har läst lite grundligare på TV4:s chatt, där flera inlägg uttryckte en oro för Anton och där flera erbjöd sig att hitta på roliga saker med honom eftesom vi inte hinner.
Här måste förtydligas lite!
Jag sa att livet med Tuva innebär arbete 20 av dygnets 24 timmar. Helt korrekt, det är heltid flera gånger om. Men vi dubbeljobbar ju inte, om jag är med Tuva så är Hans med Anton och vice versa. Hasse och jag jobbar inte 20 timmar parallellt. Utöver det så har vi vår underbara släkt omkring oss, farmor & farfar, mormor & morfar, faster & farbror, morbror & moster som alla finns där för hela vår familj. Skogsutflykterna med farfar och superhjälte-lekarna med mormor är lika självklara nu som de alltid har varit. Där har Tuvas sjukdom inte gjort intrång.
Vi glömmer inte bort att vi faktiskt har två barn! Det faktum att Tuva kräver mycket tid och omsorg är obestridligt, likaså är det ett faktum att syskon till funktionshindrade barn ofta får stå tillbaka. Men det är på intet sätt så att vi lägger all kraft på Tuva och ingen alls på Anton!
Anton har alltid ”egen” tid med mamma eller pappa. Tisdags-ridningen är till exempel helig, då är det bara Anton och jag. Då och då ordnar vi så att vi tre, Anton Hasse och jag, kan hitta på nåt skoj bara vi tre. Bio, en utflykt, skogslufs eller bara något så enkelt som att bygga med lego en kväll. Men faktum är att flera gånger då vi åkt iväg utan Tuva så har Anton kommenterat att det hade varit ännu mysigare om hon varit med!
Att människor erbjudit sig att ”roa” Anton är verkligen jättegulligt och grundat på värme och omtanke, tack rara ni. Jag ville bara förtydliga mitt uttalande om hur mycket vi arbetar. Och hur mycket vi också umgås med våra barn, båda tillsammans och var för sig!
Kram och gonatt! Eller godmorgon…klockan är ju halv två…
Jag satt och hjälpte min pojke med matteläxan igår när jag fick syn på er i tv:n. Såg inte alldeles från början men det gjorde inget för jag gick direkt och beställde boken som du skrivit. Det jag missade kan jag nog läsa i den. Blev åxå lite full i skratt då eran Anton nog hellre hade gått på Star Wars än på Skansen en gång till…fast det blev roligt det åxå såg jag när jag läste om besöket. Ha det gott!/Kram
Som faster kan jag intyga att familjen tar sig bra tid med Anton! Och skulle det vara lite körigt så kan ju alltid Anton komma ner till faster en sväng och leka lite o spöa mig i Tvspel =)
Jättefina var ni i Tv i alla fulla fall!
Måste med några enkla ord ge busmamman, busungar o pappa en liten hälsning från mig som såg det fina inslaget i söndags. En sammansvetsad familj som gör det bästa av livet just som det är nu, idag. Härligt att se och måtte ni ha glädjen och kraften kvar när tiden kommer. Härligt också att höra busmammans dialekt jag kommer själv från en liten bruksort i Dalarna. En liten kommentar till ”Om Anton”. Jag trodde aldrig att ni försummade er lille Anton det såg man tydligt att han var en nyfiken och glad och älskad liten kille. Sköt om er själva och er lilla familj och tack för att ni ger andra föräldrar stöd i svåra stunder bara med att vara den fina familj som ni är.
Kram från mig.
hej på er underbara familj…..gulligt av alla att tänka på Anton…när jag såg er på tv ..kände jag ingen oro för Anton..såg all er kärlek till hela familjen…tänk om alla barn idag fick lika mycke kärlek…många föräldrar dubbeljobbar har lite tid med barnen…kramar från en dagisfröken mormor farmor…..Anita
Hej alla!
Mycket rörande inslag i nyhetsmorgon. Vilken underbar familj ni är och man ser så tydligt all kärlek som finns hos er!!! Vilka fantastiska busungar!!!
Jag är själv mamma till en liten Ida som fick diagnosen Krabbes sjukdom för ett drygt år sedan. Det är en lysosomal sjukdom som man inte heller lever så länge med, dom barn som blir ”gamla” i Krabbes blir tre år, men Ida är idag en glad tjej på 21 månader som förgyller våra liv oerhört mycket!
Här kommer en länk till vår hemsida om ni vill kolla in den:
http://hem.passagen.se/idagrodan/
Många kramar tll er alla, Annica med fam
Anton är en fantastiskt storebror! Spontan och frimodig, och det är din och Hasses förtjänst, Ida! Ni gör ett jättebra jobb, det är tydligt.
Oj så roligt, måste nog berätta också att jag är från Långshyttan där ni också tydligen bor, inte så konstigt att jag kände igen ”språket”.
Vill verkligen tacka Er för inslaget i TV4! Jag blev så berörd att jag satt och grät. Ni lever ett tufft liv och verkar ändå så harmoniska. Blev illa berörd av att Ni har behövt kämpa med sjukvården och ej bli tagna på allvar! Katastrof tycker jag. Har själv tre barn varav ett är 4 år, alltså lika gamalt som Tuva, och vet hur liten man kan känna sig när de ej är friska.
Ta vara på varandra
Varma kramar till hela Er familj, Maria.
Tårarna forsade när jag såg repotaget om eran familj, både av sorg men oxå av glädje på nåt vis. Det lyser liv om er alla fyra, och det smittar kan jag lova.
Man känner sig ganska maktlös när man sitter här framför datorn och bara vill krama om er alla. Jag önskar er en välsingnad framtid.
Karoline
Såg inte ert inslag i söndags, men igår när jag kom hem från jobbet hade jag hört talas inslaget. Jag kände att jag först inte ville titta för just då orkade jag inte. Jag är glad att jag tittade! Vilken underbar familj ni är! Vilken livsglädje! Jag kände själv igen mig i det ni sa…att livet får ett annat perspektiv och att glädjas åt det lilla! Vi har en underbar son som har Krabbes sjukdom. Precis som Annika ovan skrev så blir inte barnen så gamla… Lucas är 20 och 1/2 månad och vi njuter av varje sekund med honom!
Tack för att jag fick ta en del av ert liv! Ja gär jättenyfiken på boken och ska gå in och köpa den!
Kramar till hela familjen från Malena
Hej Har tillägnat er sida en lång stund Vårt barnbarn Sebastian föddes i aug 2008 och fick diagnos Krabbes Sjukdom I lördags 6 juni 2009 somnade han in , endast 9 månader gammal Sorgen är stor och saknaden så enorm , allt gör så ofantligt ont..Varför?? Varför ? frågar vi oss..denna hemliga sjukdom som tar våra älskade barns liv..Och inget finns att göra – Sänder er styrkekramar och en puss på kinden till ert lilla Änglabarn //Nikki Sebastians sida=http://www.nogg.se/blogg.asp?idHomepage=99111