Hittade en DVD idag, med alla inslagen som TV4 GävleDala gjorde om oss när vi kämpade om Tuvas rätt till assistans. Nu är jag så arg så det vrider sig i magen! Trots att det gått flera år är såren, under ytan, alldeles färska och öppna.
Hur i hela friden (tänker på starkare ord, men de passar sig inte riktigt i tryck) kunde kommunen få behandla oss på det viset?! Köra över oss totalt och säga att Tuva minsann inte krävde mera arbete än nåt annat barn i 2-årsåldern så nån assistans vare sig behövde hon eller hade rätt till. Hur kunde de vrida en lag, stadgad för att berättiga, till ett knytnäve och slå den gång på gång i ansiktet på oss?
Vad som skrämmer mig mest, det som gör mig så heligt upprörd är att det fortfarande händer. Fortfarande tvingas föräldrar som är på gränsen till mental och fysisk kollaps att samla det sista lilla av sina krafter för att strida för den rätt deras barn har. Helt ofattbart. Dylika meningslösa papperskrig ligger förmodligen bakom en stor del av statistiken över föräldrar till barn med särskilda behov som går skilda vägar.
Krig, det känns som det rätta ordet. Krigare, det var just vad vi var. Någonstans, i spillrorna av det tänkta liv som slagits sönder av Tuvas sjukdom, var vi tvungna att samla mod, beväpna oss och dra ut i krig. Med penna, papper, en rejäl dos jävlaranamma, hjälpsamma jurister och sakkunniga drog vi ut i fält. Goliat mot jätten. Vi fann styrka i alla som hörde av sig, närstående såväl som kompletta främlingar. Våra osynliga trupper. Och någonstans kämpade vi för något mer än bara Tuvas rätt. Vi kämpade för alla barns rätt. Så paradoxalt, egentligen. Att behöva kämpa för rätten till en rättighetslag.
Jätten vacklade länge och föll sedan hårt. Jag kan så här i efterhand inte förstå hur vi orkade. Kämpa, vårda, leva och älska. Men vi gjorde det, vi klarade det och jag har aldrig för en sekund ångrat kampen.
Oj, nu har den värsta ilskan lagt sig. Det behöver ut ibland! Svårt att inte mjukna ögonblickligen när jag sneglar lite åt höger, på vår dotter som ligger och snusar förnöjt i soffan framför brasan. Vår krigare, vår Fjäril.
Hon har mumsat semla både idag och igår. Bjuder på en bild av de fluffiga läckerheter vi kalasat på, för att kontrastera lite till mitt ilskna inlägg.
Puss å kram hela dan!
Hasse och Ida ni är helt fantastiska som har orkat kämpa som ni gort. Kommunen borde se till ert bästa. Det finns säkerligen dom föräldrar som inte orkar att kämpa som ni. Det ska ej heller behövas tycker jag.
Kram på er ha en bra helg