Oj vilken dag Tuva har haft idag. Vi började tidigt, redan klockan 9 skulle vi vara på Hjälpmedelscentralen i Borlänge för att prova ut hjälpmedel. Först provade vi ut dagens karamell, Tuvas första rullstol!! Åh, hon var så ivrig att prova den så hon visste inte till sig. Fast lite läskigt var det ju också, det var ju en alldeles ny sak och dessutom krävde den att hon satt rak i ryggen (vilken lilla damen ju har lite svårt med just nu). Men efter lite pillrande kom hon på plats och började förnöjt pillra på hjulen. Och tänk, dom rörde sig!
Med ett flin utan like började hon dra i däcken fram och tillbaka, helt begeistrad av att hon faktiskt kunde få den här kärran att röra sig! Hon ville inte kliva ur den igen, och blev riktigt arg på teknikerna som skulle ställa om vagnen så den passade som handsken åt Tuva. Bort, det är min rullstol!!
Lite knepigt att köra, det var ju första åkturen faktiskt, hon kopplade inte riktigt att man måste släppa däcken och ta ett nytt grepp för att ta sig framåt. Hon höll fast på samma fläck, vilket ju resulterar i att hon åker fram och tillbaka på samma fläck. Men teknikern satte sig på en pall med hjul, framför rullstolen, och fattade tag i Tuvas händer, lade dem på däcken och hjälpte henne rulla framåt och släppa i rätt ögonblick. Åh, himmelska lycka, det gick ju framåt! Sen var Tuva helt såld på den där teknikern, varje gång han kom in i rummet blev det roligt!
Mindre roligt var det ju att sedan prova de andra hjälpmedlen. Dels en mat/lek-stol, en jättefiffig grej som Tuva kan sitta i vid matbordet, men den går även att sänka ner så att Tuva kommer ner på golvet så att hon kan leka i den också. Den var ju inte ett dugg kul att prova, inte efter rullstolen. Sen var det lite läskigt att sitta högt upp mitt i ett rum, vi tänkte inte på det. Vid ett matbord hade den kanske gått bättre att prova, så att hon inte fått känslan av att hänga ”mitt i tomma intet”. Hur som helst så passade den inte perfekt heller, så en annan skulle beställas så får vi komma och prova den senare.
Nummer tre att testa var en ny vagn. Tuvas sittvagn funkar liksom inte, den ger inget stöd där hon behöver det och den är för liten. Den nya vagnen är förvisso stor som ett hus i jämförelse, men hon sitter som en gud i den. Den behövde också lite finputs på detaljerna, så den kommer med posten. Tuva sörjde inte för det, den var inte heller lika kul som rullstolen.
Hon ser ut som stora damen i rullstolen, och så stolt sen! Den har fått ett namn också, den heter Humlan. Den har nämligen ekerskydd, och på dom är det blommor och humlor. Så Humlan fick det bli!
Och Humlan, den fick vi ta med oss hem för den passade helt perfekt på alla sätt och vis. Allt som allt så tog utprovningen 3 timmar och 15 minuter, så vi var lite småtrötta när vi for hemåt. Vi hann nätt och jämt in och byta blöja, sen bar det av mot stallet och ridningen. Men det blev ingen hit. Tuva var ju förstås glad för att hon skulle få träffa Pandy, och så hade vi äpple med att bjuda på efter ridturen. Men när det kom till att sitta upp i sadeln ville inte Tuva alls vara med längre. Hon grät och blev jätteledsen. Sjukgymnasterna jobbade och jobbade för att få henne att sitta bra, och det lyckades faktiskt. Hon slappnade av i benen och kunde räta på ryggen, men hon grät fortfarande otröstligt och ville hem. Vi höll ut några minuter där vid rampen, bara för att se om hon lugnade sig, men icke. Tuva fick kliva av och då blev det genast bättre. Vi klappade om Pandy och bjöd på äpple, sen kollade vi när dom andra barnen red. Hon verkar vara rädd för lägesförändringen och att allting rör sig när man sitter på hästryggen. Dels rör sig hästen förstås, men även om man har en person på varje sida som hjälper till att hålla kroppen så gungar det ju i sidled i alla fall, även om det är aldrig så lite. Och det gillar inte Tuva, så nu har vi lagt ridningen på hyllan ett tag. Vi får se om det kanske blir bättre läge längre fram, men just nu är det inte rätt för Tuva.
Jag hade ju tänkt mig en tjusig bild på nya rullstolen ungefär här, men jag hann aldrig knäppa nån bild på den stolta damen i Humlan, för efter den här intensiva dagen var hon ganska utmattad. Hon visade tydligt att hon inte hade lust att åka mer rullstol idag, men jag tänkte att hon kunde sitta i den bara medan vi tog på skorna och jackan (vi skulle hämta Anton hos en kompis). Tuva blev ledsen och ganska uppjagad, jag skyndade mig allt vad jag kunde med skorna, men jag hann inte. Det rann över. Eller rann ut, kanske man ska säga. Tuva lade en praktspya, av ren utmattning, rakt ner i rullstolen och på mamsen. Därav hanns det inte med att knäppas nåt kort, för Humlan står på tork just nu.
Men hon visade stolt upp den för farfar när han kom på kvällskvisten. Pekade på humlorna och visade att den kunde röra sig. Imorgon är dom nog fit for fight igen, både Tuva och Humlan!
Hej Ida och Hans
Ni känner inte mig och min fru Kristina men vi känner Gunnar och ” Bittan” och vi var där i Söndags och drack kaffe och åt en fantastiskt god blåbärspaj. kristina och Bittan var skolkamrater och Bittan och Gunnar var och besökte oss i Lysekil förra sommaren och förhoppningsvis kommer ni och dom att att komma hit nästa sommar en vecka för besök i vår fina stad.
I alla fall så fick vi när vi var i Rörshyttan senast den bok som du Ida skrivit och jag har sträckläst den nu och kristina skall börja läsa den också.
Vill bara med dessa rader framföra mitt tack till att du skrev boken och min stora beundran för hur man orkar att klara den uppgift som ni har fått dvs att finnas till för lilla Tuva och att även få tid över till att klara av Antons behov.
Beundransvärt är det minst sagt och man kan inte nog vara tacksam över att man själv har fått friska barn.
Vi ser fram emot att få träffa er nästa sommar och om vädret tillåter så tar vi några turer ut på havet och lägger till vid någon holme och badar, solar och grillar lite korv. Läste att Anton var noga med att grilla korv vid kräftfisket.
Kram från Curt och kristina